Begrippenlijst

Stichting Complex Care United (2CU, letterlijk “to see you”) heeft als doel om door zichtbaarheid en aandacht de kwaliteit van leven van mensen met ZEVMB en hun gezin te waarborgen en waar mogelijk te verbeteren.

Mensen met ZEVMB zijn uniek door de combinatie van verschillende beperkingen die met elkaar in verschillende gradaties interveniëren. Dit vraagt om speciale zorg, vernieuwende oplossingen en maatwerk. Daarom ondersteunt en initieert 2CU ontwikkelingen die de zorg voor mensen met ZEVMB verbeteren. 2CU richt zich niet alleen op het kind en de directe omgeving, maar juist ook op de mensen en partijen die met hen te maken hebben.

De specialist die een driejarige opleiding met goed gevolg heeft afgerond in het specialisme dat zich richt op de aanpak van algemene en handicap gerelateerde gezondheidsvragen van mensen met een verstandelijke handicap, inhoudende doelgroep specifieke preventie, diagnostiek, behandeling en begeleiding, waar nodig in multidisciplinair verband. Deze specialist staat ingeschreven in het register van de specialisten van artsen voor verstandelijk gehandicapten. Dit register wordt beheerd door de Huisarts, Verpleeghuisarts en arts voor verstandelijk gehandicapten Registratie Commissie.

begeleiding individueel

Het BIG-register is een taak die voortkomt uit de Wet BIG (Wet op de Beroepen in de Individuele Gezondheidszorg). Het BIG-register verleent duidelijkheid over de bevoegdheid van een zorgverlener. Voor de volgende beroepen is een register ingesteld: Apotheker, Arts, Fysiotherapeut, Gezondheidszorgpsycholoog, Psychotherapeut, Tandarts, Verloskundige en Verpleegkundige. De zorgverleners die in deze categorieën vallen, zijn verplicht zich in het BIG-register in te schrijven. Alleen de zorgverleners die in het BIG-register geregistreerd staan, mogen een beschermde medische titel voeren en bepaalde risicovolle (voorbehouden) handelingen verrichten. Ook vallen zij onder het Tuchtrecht.

Activiteiten die gericht zijn op herstel of verbetering van een aandoening of op verbetering van vaardigheden of gedrag.

Geldbedrag dat door een budgethouder vanuit het toegekende persoonsgebonden budget is besteed aan langdurige zorg ten laste van de AWBZ (tot 2015), of de Wlz, Wmo 2015, Jeugdwet, of Zvw (vanaf 2015).

Broer of zus van een kind met een beperking.

Cliënt die een persoonsgebonden budget krijgt toegekend door het zorgkantoor, de zorgverzekeraar, of de gemeente voor het zelf inkopen van langdurige zorg ten laste van de AWBZ (tot 2015), of de Wlz, Wmo 2015, Jeugdwet of Zvw (vanaf 2015).

Commissie Expertisecentra Langdurige Zorg 

Het CIZ is de landelijke organisatie die toetst of personen recht hebben op langdurige zorg.Tot 2015 betrof dit AWBZ-zorg, vanaf 2015 betreft het Wlz-zorg. Dit gebeurt op basis van objectieve criteria, zodat de beoordeling overal in het land hetzelfde is. Deze criteria zijn een vertaling van de richtlijnen van het ministerie van VWS. Het CIZ bestaat sinds 2005. Het CIZ stelt in een indicatiebesluit vast voor welke zorg iemand in aanmerking komt, voor hoeveel zorg en hoelang deze zorg geleverd moet worden.

Het CCE is een landelijke organisatie die inspringt bij complexe zorgvragen in de langdurige zorg, waarbij de kwaliteit van leven ernstig in het geding is.

Een Copiloot helpt en ontzorgt een gezin met een kind met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (ZEVMB) en helpt de balans te herstellen of te behouden binnen het gezin.

De webiste van de Copiloten is: www.copilootaanboord.nl

Een Dbc is een code van negen cijfers die iets zegt over de inhoud van de zorgactiviteiten, zoals:

• Diagnostisering
• Behandelingen
• Controles

Een dbc geeft dus informatie over het totale zorgtraject en alle verrichtingen. Alle prestaties die te declareren zijn, worden uitgedrukt in zogenaamde dbc (of DOT)-zorgproducten. Er zijn ongeveer 4.400 DBC-zorgproducten.

Mensen met een ernstig meervoudige beperking (EMB) hebben zowel een ernstige verstandelijke beperking als lichamelijke beperkingen. Ze begrijpen net zoveel als een baby van een paar maanden oud en kunnen niet praten. Communiceren doen ze dus niet met woorden, maar met geluiden, mimiek en spierspanning. Daarnaast zitten ze vaak in een rolstoel en hebben ze zintuiglijke beperkingen. Ook hebben ze bijkomende aandoeningen en gezondheidsproblemen, zoals epilepsie en reflux.

Soms heeft een verzekerde meer zorg nodig dan op grond van de indicatie mogelijk is. Het zorgkantoor kan dan extra geld toekennen voor de zorg. Dit kan via een 'toeslag', via 'meerzorg', via 'Extra Kosten Thuis (EKT)' of via Persoonlijk Assistentie Budget (PAB)'. Bij palliatief terminale zorg kan ook extra geld nodig zijn.

Een verzekerde kan Wlz-zorg thuis krijgen in de vorm van een persoonsgebonden budget (pgb) of een modulair pakket thuis (mpt). Deze zorg thuis kan duurder zijn dan wanneer de verzekerde in een instelling zou verblijven of zorg van een instelling zou ontvangen in de vorm van een volledig pakket thuis (vpt).

In de langdurige zorg wordt onderscheid gemaakt tussen extramurale en intramurale zorg. Extramurale zorg betreft de zorg aan cliënten die niet in een instelling verblijven. Het is zorg die de cliënt op afspraak bij de zorgaanbieder krijgt, of die de zorgaanbieder bij de cliënt aan huis levert. De extramurale zorg voornamelijk onder de Wmo 2015, Jeugdwet, en Zvw.

Wlz: in de Wlz (vanaf 2015) bestaat bij de indicaties het onderscheid extramuraal (zorg zonder verblijf) en intramuraal (zorg met verblijf) niet meer. Iedereen met een Wlz-indicatie kan er voor kiezen om in een instelling te verblijven. Men kan er ook voor kiezen om thuis zorg uit de Wlz te ontvangen in de vorm van een modulair pakket thuis (mpt), volledig pakket thuis (vpt) of persoonsgeboinden budget (pgb). Wlz-zorg met leveringsvorm vpt of mpt is dus een vorm van extramurale zorg.

Geneeskundige zorg aan specifieke patiënten

Bij problemen met een psychische aard is voor zowel volwassenen als jeugd de huisarts het eerste aanspreekpunt. Hij/zij inventariseert de vorm en ernst van de klachten. Huisartsenzorg, de POH GGZ (Praktijkondersteuner Huisarts), Basis GGZ en gespecialiseerde GGZ vallen onder de basis zorgverzekering van de Zvw. Na drie jaar behandeling met of zonder verblijf zal er overgegaan worden naar de langdurige GGZ die valt onder de Wlz.

Geestelijke gezondheidszorg voor kinderen tot en met 18 jaar valt onder de Jeugdwet. De gemeente is verantwoordelijk voor de organisatie, kwaliteit, toegankelijkheid van deze wet. 

Dit is de opgelegde eigen bijdrage na verrekening van kortingen op de eigen bijdrage, zoals het minimabeleid.

Zorg voor personen met een lichamelijke, verstandelijke of zintuiglijke handicap.

De sector Gehandicaptenzorg bestaat uit drie hoofdgroepen:

• Lichamelijk gehandicapten;
• Verstandelijk gehandicapten;
• Zintuiglijk gehandicapten.

Wlz: vanaf 2015 geeft elk van de volgende vijf Wlz-grondslagen recht op Wlz-zorg:

• somatische aandoening;
• psychogeriatrische aandoening;
• lichamelijke handicap;
• verstandelijke handicap;
• zintuiglijke handicap.

AWBZ: tot 2015 leidde een van de volgende zes AWBZ-grondslagen tot aanspraak op AWBZ-zorg:

• somatische aandoening;
• psychogeriatrische aandoening;
• psychiatrische aandoening;
• lichamelijke handicap;
• verstandelijke handicap;
• zintuiglijke handicap.

Vanaf 1 januari 2015 stelt het CIZ vast of en op welke Wlz-zorg een persoon recht heeft. Iemand heeft recht op Wlz-zorg als hij of zij blijvend 24 uur per dag toezicht of hulp nodig heeft. Deze zorg wordt geïndiceerd in zorgprofielen die beschrijven welke zorg en begeleiding personen nodig hebben.

Van 2005 tot 2015 stelde het CIZ vast op welke AWBZ-zorg iemand aanspraak kon maken. Zorg met verblijf/ intramurale zorg werd geïndiceerd in zorgzwaartepakketen. Zorg zonder verblijf/ extramurale zorg werd geïndiceerd middels de volgende functies: begeleiding, persoonlijke verzorging, verpleging, behandeling, ADL-assistentie (beschikbaar vanaf 2012), huishoudelijke verzorging (tot 2007) en kortdurend verblijf.

Van 2007 tot 2015 werd de indicatiestelling voor huishoudelijke verzorging uitgevoerd door gemeenten ten behoeve van de Wmo.

Vóór 2005 werd de indicatiestelling gedaan door verschillende Regionale Indicatie Organen en daarvoor door indicatiecommissies.

Overheidsinstantie die toezicht houdt op en adviseert over de kwaliteit en toegankelijkheid van de zorg in Nederland. De IGZ bevordert de volksgezondheid door effectieve handhaving van de kwaliteit van zorg, preventie en medische producten. De inspectie adviseert de bewindspersonen en maakt ten opzichte van de zorgaanbieders gebruik van advies, stimulans, drang en dwang als bijdrage aan verantwoorde zorg.

In de langdurige zorg wordt onderscheid gemaakt tussen extramurale en intramurale zorg. Intramurale zorg betreft de zorg die cliënten ontvangen gedurende een onafgebroken verblijf in een instelling. Het gaat om zorg in een verpleeghuis of verzorgingshuis, instelling voor gehandicapten of instelling voor cliënten met langdurige psychische problemen.

Wlz: vanaf 2015 valt de intramurale zorg voornamelijk onder de Wlz. Het betreft hier personen die zorg met verblijf ontvangen. De langdurige GGZ , de zogenaamde GGZ-B-zorg, wordt de eerste drie jaar gefinancierd vanuit de Zvw. Na drie jaar wordt GGZ-B-zorg (voortgezet verblijf) gefinancierd vanuit de Wlz. De zogenaamde GGZ-C-zorg (beschermd wonen) wordt vanaf 2015 gefinancierd vanuit de Wmo 2015. Voor kinderen en jongeren onder de 18 jaar valt de langdurige GGZ (B en C) vanaf 2015 onder de Jeugdwet.

AWBZ: tot 2015 was er binnen de AWBZ intramurale zorg voor ouderen, chronisch zieken, mensen met een handicap, of mensen met langdurige psychische problemen. Binnen de AWBZ was sprake van intramurale zorg wanneer de cliënt minimaal 4 etmalen per week in de instelling verbleef. Ook de verblijfscomponent van kort verblijf was opgenomen in de AWBZ en viel onder intramurale zorg; de overige functies van kort verblijf waren opgenomen bij extramurale zorg.

De Nederlandse Zorgautoriteit hanteert de term ‘intramurale zorg' bij de prestatiebeschrijvingen in haar beleidsregels over de bekostiging van AWBZ/Wlz-zorg. Binnen de MLZ wordt deze term daarom gebruikt bij de indeling van de nagecalculeerde uitgaven en volume. Hoewel het Zorginstituut Nederland bij haar gegevensuitvraag de term ‘zorg met verblijf' hanteert, wordt binnen de MLZ voor de vergelijkbaarheid met de nacalculatie/afspraken ook bij de indeling van de gedeclareerde uitgaven en volume de term ‘intramurale zorg' gebruikt.

De Jeugdwet vervangt de Wet op de jeugdzorg (geldig tot 2015). Maar ook de verschillende andere onderdelen van de jeugdzorg die onder andere wetten en regelingen vielen, zijn nu onder de Jeugdwet samengebracht. Dat geldt voor:

• de curatieve geestelijke gezondheidszorg voor jongeren, tot 2015 onderdeel van de Zvw;
• de zorg voor licht verstandelijk beperkte jeugd en de langdurige geestelijke gezondheidszorg voor jongeren, tot 2015 onderdeel van de AWBZ.

Gemeenten zijn verantwoordelijk voor de uitvoering van de wet.

Wlz: vanaf 2015 kunnen personen met een Wlz-indicatie die gebruik maken van zorg thuis middels een vpt, mpt of pgb, gedurende maximaal drie etmalen per week gebruik maken van kortdurend verblijf. Dit wordt ook wel logeeropvang genoemd en is bedoeld om degene die gewoonlijk de zorg in de thuissituatie verleent te ontlasten.

Wmo 2015 en Jeugdwet: vanaf 2015 is kortdurend verblijf mogelijk voor personen die zorg en ondersteuning ontvangen uit de Wmo 2015 of de Jeugdwet, bijvoorbeeld om ouders tijdelijk te ontlasten. Kortdurend verblijf is niet bedoeld om het normale dagelijkse toezicht van ouders op kinderen over te nemen.

Zvw: vanaf 2017 wordt kortdurend verblijf op medische indicatie (bijvoorbeeld na opname in een ziekenhuis) gefinancierd uit de Zvw. Deze zorg wordt ook wel eerstelijnsverblijf genoemd. Van 2015 to 2017 is eerstelijnsverblijf ondergebracht in de subsidieregeling Eerstelijnsverblijf onder de Wlz.

AWBZ: tot 2015 is kortdurend verblijf gefinancierd vanuit de AWBZ. Kortdurend verblijf gaat samen met de functies begeleiding, persoonlijke verzorging of verpleging.

In de tabellen over Uitgaven en volume is kortdurendverblijf (verblijfscomponent) opgenomen onder overige intramurale basisprestaties, terwijl de overige functies tijdens dit verblijf onder extramurale zorg vallen.

Bij Wlz-zorg bestaat zin uit zorg met verblijf in een instelling, dit is zorg voor personen die verblijven in bijvoorbeeld een verpleeghuis of verzorgingshuis, een instelling voor gehandicapten of een instelling voor personen met langdurige psychische problemen. Daarnaast valt onder Wlz-zorg zin ook het volledig pakket thuis (zin vpt) en het modulair pakket thuis (zin mpt). Wlz-zorg kan ook bekostigd worden uit een pgb. Zorg uit een pgb kan gecombineerd worden met zorg in natura.

Bij Zvw-Wijkverpleging kan de zorg in natura worden geleverd. Dit betreft zorg geleverd door een zorgaanbieder waarmee het zorgkantoor of de zorgverzekeraar afspraken heeft gemaakt. Daarnaast kan Zvw-Wijkverpleging bekostigd worden uit een pgb.

Maatwerkvoorzieningen die onder de Wmo 2015 vallen, kunnen aan personen als zin worden geleverd of bekostigd worden uit een pgb.

Het vaststellen van de mogelijkheid tot een functionele verbetering is aan de behandelend arts. Tevens de aanduiding van een grondslag om in aanmerking te komen voor zorg gefinancierd vanuit de AWBZ/Wlz.

Op basis van het geïndiceerde zorgprofiel wordt afgesproken welke zorg de cliënt in natura thuis wil ontvangen. Deze zorg kan uit de volgende onderdelen bestaan:

• verpleging
• persoonlijke verzorging
• begeleiding (individueel en/of groep)
• huishoudelijke hulp (schoonhouden van de woning)
• logeeropvang (kortdurende verblijf)
• behandeling (individueel en/of groep)

Het mpt is vanaf 1 januari 2015 een nieuwe leveringsvorm van zorg ten laste van de Wlz naast de al bestaande vormen: zorg met verblijf, vpt en pgb.

Een multidisciplinair overleg is overleg van deskundigen uit verschillende beroepsgroepen, bijvoorbeeld een arts, een verpleegkundige en een fysiotherapeut. Het doel is om te komen tot een behandelplan.

Ouders die het ZEVMB-paspoort hebben, krijgen toegang tot het Ouderplatform ZEVMB van 2CU. De ontmoetingsplek voor ouders.

persoonlijke verzorging

Een PEG-sonde is een slangetje dat door de huid direct in de maag geplaatst wordt. Het plaatsten van een PEG-sonde wordt overwogen als iemand langer dan 6 weken afhankelijk zal zijn van sondevoeding. De kwaliteit van leven met een PEG-sonde wordt in vergelijking met een neus-maagsonde als beter ervaren. 

Geldbedrag waarmee de cliënt zelf zorg ten laste van de Wlz/AWBZ,Wmo 2015/Wmo, Jeugdwet of Zvw kan inkopen of inhuren. De cliënt kiest hiermee zelf een zorgaanbieder of meerdere zorgaanbieders. De cliënt aan wie het zorgkantoor, de gemeente of de zorgverzekeraar het pgb heeft toegekend wordt ook wel aangeduid als de budgethouder.

Wanneer de zorgovereenkomst is goedgekeurd door de gemeente of het zorgkantoor, kan de budgethouder rekeningen van zorgaanbieder(s) naar de Sociale Verzekeringsbank (SVB) sturen, die dan over gaat tot betaling aan de zorgverlener. Dit is het trekkingsrecht. Er wordt over het toegekend pgb gesproken wanneer een zorgkantoor, de gemeente of de zorgverzekeraar een persoon toegang geeft tot zorg die bekostigd wordt uit een pgb. Er wordt over een besteed pgb gesproken als een persoon zorg heeft ontvangen die betaald is uit een pgb.

De SVB betaalt de zorgverlener in opdracht van de budgethouder (de persoon met een toegekend pgb). Personen kunnen een toegekend pgb hebben dat gefinancierd wordt vanuit de Wlz, Wmo 2015 of de Jeugdwet. In het geval van een pgb voor zorg aan jongeren via de Jeugdwet zijn ouders/verzorgers budgethouder.

Er bestaat ook een pgb voor Zvw-zorg. Deze budgetten worden niet door de SVB beheerd, maar de SVB kan wel ondersteuning bieden bij de werkgeversfuncties (zoals salarisadministratie).

Een aandoening die gekenmerkt wordt door stabiele fases en bij verergering door medische en/of paramedische behandeling (nog) kan genezen of verbeteren, heeft als grondslag somatische aandoening, en niet de grondslag lichamelijke handicap.

Wanneer sprake is van blijvende beperkingen die niet veroorzaakt worden door stoornissen van het zenuwstelsel of het bewegingsapparaat (bot/spierstelsel, gewrichten en bindweefsel), dan is de grondslag somatische aandoening ook van toepassing. Dit is ook het geval bij een terminale situatie.

Deze extra zorg wordt gegeven aan een beperkte groep cliënten met een zeer intensieve zorgvraag.

verpleging

Verpleeg- en verzorgingshuizen en thuiszorg 

Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport 

In de Wlz betreft dit verblijf in een instelling (ter onderscheid van de leveringsvormen mpt, vpt en pgb). Een verblijf van minimaal 4 etmalen per week valt onder zorg met verblijf. Een verblijf van maximaal 3 etmalen valt onder kortdurend verblijf.

Op grond van historische overwegingen is er in Nederland overeenstemming dat, als er sprake is van ernstige en chronische beperkingen in sociale redzaamheid, leerproblemen en/of gedragsproblemen, een IQ-score tussen 70 en 85 ook mag worden opgevat als een verstandelijke handicap.

In de tabellen over Uitgaven en volume valt vervoer van en naar dagbesteding onder intramurale zorg en vervoer van en naar dagactiviteit onder extramurale zorg.

Regeling waarmee mensen met de indicatie voor zorg met verblijf (AWBZ tot 2015) of een Wlz-indicatie (vanaf 2015) thuis kunnen blijven wonen. Ze krijgen dan thuis het volledige pakket aan zorg en dienstverlening die ze anders in een instelling zouden krijgen.

Het vpt omvat de volgende vormen van zorg:

• verpleging
• persoonlijke verzorging
• begeleiding
• behandeling
• vervoer naar behandeling en/of begeleiding
• verstrekken van eten en drinken
• schoonhouden van de woonruimte
• logeeropvang

Wettelijke verzekering voor de kosten van langdurige zorg en verblijf voor kwetsbare ouderen en mensen met een beperking.

Het gaat om personen die blijvend 24 uur per dag zorg in de nabijheid en/of permanent toezicht nodig hebben. De Wet langdurige zorg is op 1 januari 2015 ingegaan en vervangt de AWBZ.

Wettelijke verplichting voor gemeenten om ondersteuning te bieden aan mensen met een beperking, zodat zij zo lang mogelijk zelfstandig thuis kunnen blijven wonen en deel kunnen nemen aan de maatschappij.

In 2007 werd de Wmo ingevoerd, deze wet was een samenvoeging van de Wet voorzieningen Gehandicapten, de Welzijnswet en het onderdeel huishoudelijk verzorging uit de AWBZ. Beschermd wonen viel niet onder de Wmo. In 2015 werden de taken van gemeenten uitgebreid en is de Wmo overgegaan in de Wmo 2015.

het programma Wij zien je Wel zocht van 2017 tot 2023 naar verbetering in de zorg en ondersteuning van mensen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (ZEVMB) en hun gezinnen. Per 1 januari 2023 ging Wij zien je Wel over in het ZEVMB-kenniscentrum.

Dit zijn ouderen, mensen met een chronische ziekte of een lichamelijke handicap.

Wijkverpleging is er ook voor mensen die net uit het ziekenhuis komen en nog verzorging of verpleging thuis nodig hebben en voor mensen die in hun laatste levensfase zijn. Ook de intensieve zorg aan kinderen valt onder de wijkverpleging.

Zvw

Vanaf 2015 is wijkverpleging een aanspraak binnen de Zorgverzekeringswet en maakt (dus) deel uit van het basispakket.

Vanaf 2019 betalen Wmo-klanten een eigen bijdrage van maximaal € 17,50 per 4 weken; vanaf 2020 betalen ze een eigen bijdrage van maximaal € 19,- per maand. 
De maximale eigen bijdrage geldt per huishouden. Maken meer personen in één huishouden gebruik van de Wmo? Dan betalen zij samen het maximum.
Onder het abonnementstarief vallen maatwerkvoorzieningen (vanaf 2019), persoonsgebonden budgetten (pgb, vanaf 2019) en algemene voorzieningen waarbij sprake is van een duurzame hulpverleningsrelatie (vanaf 2020). Gemeenten hebben daarnaast de vrijheid om ook andere algemene voorzieningen onder het abonnementstarief te brengen.

Gemeenten bepalen of het collectief vervoer wordt uitgezonderd van het abonnementstarief.
Voor hulpmiddelen en woningaanpassingen geldt dat de eigen bijdrage de kostprijs niet mag overstijgen tijdens het gebruik van de voorziening.
Gemeenten bepalen zelf vanaf wanneer de eigen bijdrage betaald moet worden. Dat kan per (soort) voorziening anders zijn: vanaf de afgifte van de beschikking of vanaf het moment dat de ondersteuning daadwerkelijk geleverd is. De bijdrage wordt geïnd vanaf de maand die volgt op de startdatum. 

Beschermd wonen (in natura, intramuraal) en maatschappelijke opvang vallen buiten het abonnementstarief. 

Maar ook afgestemde hulpmiddelen, woningaanpassingen en andere maatregelen in het kader van de Wmo:

• Ten behoeve van zelfredzaamheid, daaronder begrepen kortdurend verblijf in een instelling ter ontlasting van de mantelzorger, het daarvoor noodzakelijke vervoer, alsmede hulpmiddelen, woningaanpassingen en andere maatregelen.
• Ten behoeve van participatie, daaronder begrepen het daarvoor noodzakelijke vervoer, alsmede hulpmiddelen en andere maatregelen.
• Ten behoeve van beschermd wonen en opvang.

Er wordt onderscheid gemaakt in 4 typen maatwerkvoorzieningen:

• Ondersteuning thuis.
• Hulp bij het huishouden.
• Verblijf en opvang.
• Hulpmiddelen en diensten.

Zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen  

Het ZEVMB-kenniscentrum ontwikkelt en deelt kennis over zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (ZEVMB). Dat doen we met en voor ouders van kinderen (-18/18+) met ZEVMB en voor (zorg)professionals die betrokken zijn bij de zorg voor deze kinderen en hun gezinnen. Ook is het kenniscentrum er voor systeempartijen als zorgverzekeraars en – financiers, naasten en iedereen die meer wil weten over ZEVMB.  

De doelstelling van het ZEVMB-kenniscentrum laat zich vertalen in een aantal kerntaken:

• Verbinding met de gezinspraktijk.
• Het bundelen, ontwikkelen en beschikbaar maken van kennis & informatie, expertise en producten.
• Het initiëren, faciliteren en stimuleren van training en opleiding voor zorgprofessionals betrokken bij de zorg rondom ZEVMB.
• Het initiëren, faciliteren en coördineren van projecten en onderzoek.
• Het stimuleren en faciliteren van (kennis-)netwerken, zowel landelijk als regionaal.
• Het realiseren van consultatie op lokaal, regionaal en landelijk niveau.
• Fungeren als landelijk aanspreekpunt voor vragen rondom beleid en financiering van hulp & zorg rondom ZEVMB.
• Het bieden van overzicht van lokale, regionale en landelijke zorg.
• Agendering van knelpunten en verbeterpunten.

Het ZEVMB-kenniscentrum is in 2022 opgericht en ontstaan op initiatief vanuit het programma Wij zien je Wel in samenwerking met de stichting 2CU. Per 1 januari 2023 gaat Wij zien je Wel over in het ZEVMB-kenniscentrum.

Wil je contact met het ZEVMB-kenniscentrum? Mail dan naar info@zevmb.nl

Het ZEVMB-paspoort helpt ouders van kinderen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (ZEVMB) de zorg en ondersteuning voor hun kind te organiseren. Het hebben van het paspoort geeft aan dat is vastgesteld dat een kind ZEVMB heeft en dat ouders daarmee aanspraak kunnen maken op speciale afspraken. 

In de zorg voor kinderen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (ZEVMB) en hun gezinnen kunnen sommige dingen beter. De ZEVMB-verbeteragenda verzamelt knelpunten, analyseert ze en probeert ze op te lossen.

De ZEVMB-zorgstandaard beschrijft wat goede zorg is voor een kind met ZEVMB (-18/18+), ouders en het gezin. Hiermee wordt er een landelijke norm voor ZEVMB-zorg gesteld door ouders en betrokken zorgprofessionals, die voor alle partijen (ouders, professionals en zorg aanbieders) inzicht geeft in wat goede zorg voor ZEVMB is. Niet eerder werd de norm voor goede ZEVMB-zorg beschreven. Omdat de last voor ouders van een kind (-18/18+ met ZEVMB) erg groot is, voelde Wij zien je Wel de noodzaak om samen met ouders, zorgprofessionals en –financiers de ZEVMB-zorgstandaard te ontwikkelen.  

Kern van een spraak/taalprobleem onder de grondslag van de zintuiglijke handicap is dat er een in de persoon gelegen oorzaak is aan te wijzen. Dat kunnen zowel neurobiologische als neuropsychologische factoren zijn.

Spraak/taalstoornissen moeten onderscheiden worden van communicatieproblemen die het gevolg zijn van ziektebeelden als autisme en een verstandelijke handicap.

Het zorgkantoor of de gemeente betaalt de geleverde zorg direct aan de zorgaanbieder.

Naast zorg in natura bestaat er ook zorg die cliënten zelf inkopen met een persoonsgebonden budget (pgb).

Het kan gaan om zorg in een verpleeghuis of verzorgingshuis, instelling voor gehandicapten of instelling voor cliënten met langdurige psychische problemen.

Wlz

Vanaf 2015 geldt de Wlz. Deze wet regelt zorg en verblijf voor mensen die blijvend 24 uur per dag zorg in de nabijheid en/of permanent toezicht nodig hebben. Vaak gaat het om zorg met verblijf in een verpleeghuis of instelling. Maar de zorg kan ook thuis geleverd worden in de vorm van een volledig pakket thuis (vpt) of modulair pakket thuis (mpt). De langdurige GGZ , de zogenaamde GGZ B, wordt de eerste drie jaar gefinancierd vanuit de Zvw. Na drie jaar wordt GGZ B (voortgezet verblijf) gefinancierd vanuit de Wlz.

Wmo 2015

Beschermd wonen, de zogenaamde GGZ C, wordt vanaf 2015 gefinancierd vanuit de Wmo 2015. Voor kinderen en jongeren onder de 18 jaar valt de langdurige GGZ (B en C) vanaf 2015 onder de Jeugdwet.

AWBZ

Tot 2015 werd er binnen de AWBZ onderscheid gemaakt tussen zorg met verblijf en zorg zonder verblijf. Centrum indicatiestelling zorg en het CAK hanteerden deze termen bij de indicering en de registratie van het gebruik van zorg. Personen die een indicatie hadden voor zorg met verblijf (ZMV, zorgzwaartepakket) konden ervoor kiezen om de zorg extramuraal (thuis) te ontvangen (ZZV, functies). Onder de AWBZ betreffen tabellen over Indicaties voor zorg met verblijf zowel de indicaties voor een zorgzwaartepakket als de oude indicaties voor verblijf langdurig en verblijf tijdelijk klasse 4 of hoger. Indicaties voor kort verblijf zijn hierin niet opgenomen, dit valt onder Indicaties zorg zonder verblijf.

Tabellen over Gebruik betreffen tot 2015 gegevens over zorg met verblijf in natura die ontvangen is in een instelling, waarvoor een eigen bijdrage betaald moest worden en waarvan de kosten voor rekening van de AWBZ kwamen. Voor personen onder de 18 jaar gold de eigen bijdrage niet. Ook logeeropvang in een instelling met de indicatie kort verblijf was opgenomen onder het gebruik van zorg met verblijf.

Zvw

De Zvw regelt onder andere verpleging en verzorging thuis, zorg aan mensen met een zintuigelijke beperking gericht op het leren omgaan met de beperking en vanaf 2017 eerstelijns verblijf.

Wmo 2015

De Wmo 2015 regelt onder andere huishoudelijke hulp, begeleiding en dagbesteding en ondersteuning om mantelzorgers tijdelijk te ontlasten.

Jeugdwet

De Jeugdwet regelt de jeugdhulp aan jongeren onder de 18 jaar.

Wlz

Personen die aanspraak kunnen maken op Wlz-zorg, kunnen die zorg ook thuis ontvangen in de vorm van een volledig pakket thuis (vpt) of modulair pakket thuis (mpt).

AWBZ

Tot 2015 werd er binnen de AWBZ onderscheid gemaakt tussen zorg zonder verblijf en zorg met verblijf. Het Centrum indicatiestelling zorg en het CAK hanteerden deze termen bij de indicering en de registratie van het gebruik van zorg. Onder de AWBZ/Wmo (tot 2015) betreffen de tabellen over het gebruik van zorg zonder verblijf de zorg in natura waarvoor een eigen bijdrage betaald moet worden, zonder dat men in een instelling verblijft. Voor personen onder de 18 jaar gold de eigen bijdrage niet. Cliënten die een indicatie hadden voor zorg met verblijf (ZMV, zorgzwaartepakket) konden er voor kiezen om de zorg extramuraal (thuis) te ontvangen (ZZV, functies).

Gebruik van Wmo-gefinancierde zorg zonder verblijf betreft (tot 2015) alleen de functie huishoudelijke verzorging. Gebruik van AWBZ-gefinancierde zorg zonder verblijf omvat binnen de MLZ de functies begeleiding (data beschikbaar vanaf 2011), persoonlijke verzorging en verpleging. Logeeropvang in een instelling met de indicatie kort verblijf is niet opgenomen onder het gebruik van zorg zonder verblijf, maar valt onder het gebruik van zorg met verblijf.

Tabellen over Indicaties  voor zorg zonder verblijf omvatten de indicaties voor één of meer functies die gefinancierd werden uit de AWBZ. Dit betrof de functies begeleiding, persoonlijke verzorging, verpleging, behandeling, ADL-assistentie (beschikbaar vanaf 2012) of kort verblijf.

Ter vergelijking: extramurale zorg.

Het Zorginstituut levert een belangrijke bijdrage aan het op peil houden van de kwaliteit, toegankelijkheid en betaalbaarheid van de Nederlandse gezondheidszorg. 

Het zorgkantoor is ervoor verantwoordelijk dat alle cliënten in de regio de betreffende langdurige zorg krijgen waar ze recht op hebben.

Nederland is verdeeld in 31 zorgkantoorregio's. De van oorsprong grootste zorgverzekeraar in de regio vervult de taak van zorgkantoor.

Wlz

Vanaf 2015 hebben de zorgkantoren als taak om Wlz-zorg in natura te kopen in hun regio, cliënten naar de juiste zorg te begeleiden en prijs- en volumeafspraken te maken met zorgaanbieders. Daarnaast kennen de zorgkantoren persoonsgebonden budgetten voor Wlz-zorg toe aan cliënten.

De zorgkantoren leggen aan de Nederlandse Zorgautoriteit verantwoording af over de uitvoering van de van Wlz-zorg (of AWBZ-zorg tot 2015).

In 2015 is de Zorgverzekeringswet uitgebreid met onder andere de financiering van de wijkverpleging (verpleging en verzorging thuis), zorg aan mensen met een zintuiglijke beperking gericht op het leren omgaan met de beperking en behandeling in een GGZ-instelling voor het 2de en 3de jaar (het 1ste jaar werd ook voor 2015 al uit de Zwv gefinancierd).

Vanaf 2017 valt ook eerstelijnsverblijf onder de Zorgverzekeringswet.

Deze cliënten hebben specifieke zorgbehoeften, zoals ten gevolge van een Cerebrovasculair Accident of Invasieve beademing.