ZEVMB heeft invloed op het hele gezin

Kinderen met ZEVMB (-18/18+) zijn niet in staat om zelf de wereld te ontdekken. Door de combinatie van beperkingen en de noodzakelijke medische zorg is voor mensen met ZEVMB volledige ondersteuning nodig bij alle aspecten van het leven, overdag en ’s nachts. Ouders zijn meer dan 10 uur per week met administratie bezig en elk gezin heeft te maken met zo'n 50 instanties om een leefbare (gezins)situatie te creëren. Broertjes en zusjes? Die komen door alle aandacht die een kind met ZEVMB nodig heeft op de tweede plaats. 

 

Ouders die net te horen hebben gekregen dat hun kind ZEVMB is, bevinden zich in een moeras van verdriet, onwetendheid en onzekerheid. Ook over de toekomst van hun kind. Hoe eerder zij goed geholpen worden, hoe beter. Het liefst zo snel mogelijk. Dit zorgt ervoor dat deze gezinnen in plaats van overleven, naar léven gaan. Een leven waar passende zorg goed is geregeld, een kind met ZEVMB comfort en liefde krijgt en waar ruimte is voor dingen die voor een gezin zo gewoon zouden moeten zijn. Zoals werk, een opleiding, aandacht voor elkaar en dagjes uit…