Alles over ZEVMB
Mensen met ZEVMB hebben ernstige epilepsie, nauwelijks of minimale ontwikkelingsmogelijkheden en communicatie is niet of nauwelijks mogelijk. Zij zijn volledig afhankelijk van zorg die zij van naasten en professionals krijgen. In Nederland betreft het een groep van ongeveer 2000 kinderen en volwassenen met ZEVMB. Omdat het aantal plekken waar deze complexe zorg geboden kan worden zeer beperkt is, wonen mensen met ZEVMB meestal langdurig thuis.
Lees meerVoor professionals
Voor naasten
Mensen met ZEVMB zijn voor hun dagelijkse zorg en ondersteuning volledig afhankelijk van anderen. Naar schatting woont 90% van hen thuis, wat betekent dat een groot deel van de zorg en het regelen hiervan terecht komt op de schouders van naasten. Dat heeft invloed op het hele leven; werk, tijd voor jezelf en levenslange rouw.
Lees meerDe ZEVMB-zorgkaart helpt je bij het vinden van zorg en ondersteuning bij ZEVMB
De zorg voor mensen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (ZEVMB) vraagt veel. Heel veel. Want mensen met ZEVMB hebben 24 uur per dag zorg nodig. Vaak is er geen dag- en nachtritme, wat de zorg voor ouders en naasten erg zwaar maakt. Gemiddeld zijn zij meer dan tien uur bezig met administratie en elk gezin heeft te maken met circa vijftig instanties om een leefbare situatie te creëren. Aandacht voor broertjes en zusjes schiet er vaak bij in.
Het ZEVMB-kenniscentrum wil helpen om de ZEVMB-zorg sneller en efficiënter te organiseren. Voor naasten, maar ook voor instanties. Als ZEVMB-kenniscentrum zetten wij ons daarvoor in. De ZEVMB-zorgkaart wijst je de weg door het ZEVMB-zorglandschap. Alle organisaties die hier worden vermeld voldoen aan de criteria voor ZEVMB-zorg, zoals wij die samen met naasten en (zorg)professionals hebben geformuleerd.
Je vindt hier verschillende kaarten, op onderwerp. Je kunt er ook voor kiezen om meerdere onderwerpen tegelijkertijd te bekijken. Mis je een organisatie die hulp, ondersteuning of zorg bij ZEVMB biedt? Laat het ons weten via info@zevmb.nl.