Ernstig tekort aan logeer- en woonfaciliteiten voor mensen met ZEVMB: 71 procent wil logeren, maar er is geen plek

Omdat logeer- en woonfaciliteiten voor mensen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (ZEVMB) niet toereikend zijn, hield het ZEVMB-kenniscentrum een enquête over dit onderwerp. Maar liefst 71 procent van de ouders wiens kind nu niet logeert (48 procent), geeft aan dat die wens er wel is. Wat ouders onder meer tegenhoudt, is een gebrek aan logeeraanbod en zorgverleners die dit kunnen begeleiden. Van de ouders wiens kind nog thuis woont, denkt 47 procent na over een woonvoorziening buitenshuis.  

Mensen met ZEVMB hebben 24 uur per dag zorg nodig. Vaak is er geen dag- en nachtritme, wat de zorg voor ouders en naasten erg zwaar maakt. Gemiddeld zijn zij meer dan tien uur met administratie bezig en elk gezin heeft te maken met circa vijftig instanties om een leefbare situatie te creëren. Uit onze enquête blijkt dat 90 procent van de mensen met ZEVMB thuis woont. Deels omdat het aantal woonvoorzieningen beperkt is. Uit onze enquête blijkt ook dat het grootste deel van de ouders van een ZEVMB-kind (70 procent) de wens heeft dat hun ZEVMB-kind van zestien jaar en ouder in een instelling gaat wonen.  

Tijd voor jezelf

De mogelijkheid om te kunnen logeren is voor ouders, gezinnen en naasten erg belangrijk. Voor hen betekent dit dat ze even niet hoeven te zorgen, aandacht kunnen besteden aan elkaar en aan andere kinderen binnen het gezin. Van de naasten die ons onderzoek invulden, geeft 47,5 procent aan dat zij gebruik willen maken van een logeervoorziening omdat hen dit helpt om de zorg vol te houden. Andere reden om te logeren zijn onder meer: “Het geeft tijd voor mijzelf” en “Het geeft tijd voor mijn naasten".  

Te weinig logeerlocaties 

Van alle 101 naasten die de enquête invulden, gaat 52,4 procent logeren. De 47,6 procent die niet logeert, geeft onder meer als reden op: Er is geen logeervoorziening in de regio waar logeren voor mensen met ZEVMB mogelijk is (16,8 procent), zorgverleners van de logeervoorziening kennen degene met ZEVMB niet (12,8 procent) en niemand van het zorgteam is in de gelegenheid om mee te gaan (11,8 procent). Dit bevestigt wat wij als ZEVMB-kenniscentrum al langer merken: er zijn te weinig logeerlocaties voor mensen met ZEVMB en ook niet binnen elke regio.  

Logeren met eigen zorgteam 

Om meer passende logeermogelijkheden voor mensen met ZEVMB te creëren, is logeren met het eigen zorgteam een oplossing. De locatiekosten kunnen nu niet vergoed worden vanuit het pgb, dat is wettelijk niet toegestaan. Het ZEVMB-kenniscentrum maakte een afspraak met het ministerie van VWS om te zorgen dat dit in 2024 structureel mogelijk wordt voor locaties met aanwezige hulpmiddelen. Deze oplossing betekent dat locatiekosten ook vergoed kunnen worden vanuit het pgb. Wij hopen dat deze regeling dit jaar definitief wordt. Tot die tijd is met drie zorgkantoren afgesproken dat zij de voorwaarden van de pilot ‘Logeren met je pgb’er’ verlengen: Zilveren Kruis, CZ en VGZ. Van de mensen die nu niet logeren, zou 79 procent gebruik willen maken van de regeling ‘Logeren met je pgb ‘er. Wij realiseren ons dat deze regeling een oplossing is voor een beperkte groep. Niet alle zorgverleners zijn hiertoe bereid en het kan voor naasten lastig zijn om een eigen zorgteam samen te stellen. In onze enquête maakt 19 procent van de mensen die logeren gebruik van deze regeling.  

Wonen 

Van de mensen die de enquête invulden, heeft 9,9 procent een naaste met ZEVMB die in een instelling woont. Van de mensen die nadenken over een woonlocatie, staat 37,2 procent inmiddels op een wachtlijst. Bij 63 procent is dat een zorginstelling, 16 procent staat op de wachtlijst voor een ouderinitiatief.  

86,1 procent vindt het belangrijk tot zeer belangrijk dat de woonvoorziening in de buurt van de huidige woonplek is. 88,1 procent vindt het belangrijk tot zeer belangrijk dat de woonvoorziening is opgedeeld in kleine groepen. Verder zegt 97,6 procent het belangrijk tot zeer belangrijk te vinden dat de zorgverleners in een zorginstelling ervaring hebben met ZEVMB-zorg. Andere factoren waar naasten aan hechten: aanwezigheid van behandeling en mogelijkheid van dagbesteding op de locatie.  

Acties ZEVMB-kenniscentrum 

De tekorten aan mogelijkheden voor logeren en wonen bij ZEVMB bevestigen wat wij al langer merken in de praktijk en ook van naasten horen. Wij zullen in kaart brengen welke logeer- en woonplekken er zijn en waar een tekort aan locaties is. Dit zal naasten helpen om een verblijfslocatie te vinden en legt tegelijkertijd bloot wat er nog nodig is. Ook helpt het ons - samen met 2CU - bij het aandacht vragen voor dit probleem, onder meer bij zorgkantoren. 

Verder starten wij dit voorjaar met het ZEVMB-fieldlab. Dit project brengt de aanbevelingen voor goede ZEVMB-zorg, zoals die is verwoord in de ZEVMB-zorgstandaard, in de praktijk in wooninstellingen. Hierdoor wordt helder wat nodig is om de zorg passend te maken voor mensen met ZEVMB. Hierbij wordt rekening gehouden met de actuele problematiek rondom financiën, juridische verantwoordelijkheden bij samenwerking tussen externe formele en informele zorgverleners en personeelstekorten. In het fieldlab werken wij nauw samen met naasten van mensen met ZEVMB en instellingen.  

Er is nog veel werk te doen. Samen met alle betrokkenen werken we er hard aan om de ZEVMB-zorg te verbeteren.