Een PGB voor het organiseren van de zorg voor iemand met ZEVMB

De zorg voor iemand met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (ZEVMB) is intensief en continu. Het gaat om zorg die 24 uur per dag, zeven dagen per week nodig kan zijn. Van naasten wordt veel gevraagd en ondersteuning is vaak onmisbaar. In Nederland kan deze zorg onder andere worden georganiseerd en gefinancierd met een Persoonsgebonden Budget (PGB). 

Een Persoonsgebonden Budget is een budget waarmee zorg en ondersteuning kunnen worden ingekocht. De budgethouder bepaalt zelf: 

• welke zorg wordt ingezet 

• wanneer en waar deze zorg plaatsvindt 

• door wie de zorg wordt geleverd 

Zorg kan worden geleverd door professionele zorgverleners of door informele zorgverleners, zoals een familielid of bekende. Het is ook mogelijk om zorg in natura af te nemen via een zorgorganisatie, of een combinatie te maken van beide vormen. 

Hoe werkt een PGB? 

Bij een PGB: 

• kiest de budgethouder zelf zorgverleners (professioneel of informeel); 

• worden zorgovereenkomsten afgesloten, die moeten worden goedgekeurd door het zorgkantoor of de gemeente; 

• wordt een administratie bijgehouden van afspraken en betalingen; 

• kan via de gemeente ook een PGB worden aangevraagd voor hulpmiddelen vanuit de Wmo. 

Vanuit welke wetten kan een PGB worden aangevraagd? 

Een PGB kan worden aangevraagd vanuit verschillende wetten: 

Wet langdurige zorg (Wlz) 
Voor mensen met een zware en langdurige zorgbehoefte, zoals 24-uurszorg. 

Jeugdwet 
Voor onder andere begeleiding, verpleegkundige zorg, vervoer en respijtzorg. 
Veel kinderen met ZEVMB krijgen op enig moment een Wlz-indicatie, vaak al vóór het 18e jaar. Zodra deze indicatie is toegekend, vervalt de Jeugdwet en wordt de zorg vanuit de Wlz geregeld. 

Zorgverzekeringswet (Zvw) 
Voor verpleegkundige zorg en persoonlijke verzorging thuis. 

Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) 
Voor bijvoorbeeld woningaanpassingen, vervoersvoorzieningen, respijtzorg en ondersteuning. 

Wie vraagt het PGB aan? 

Het PGB wordt meestal aangevraagd door een naaste van iemand met ZEVMB, maar de persoon met ZEVMB is altijd de budgethouder. De wettelijk vertegenwoordiger beheert het PGB en is bevoegd om namens de budgethouder beslissingen te nemen. 

Persoonlijk plan en budgetplan 

Bij de aanvraag worden twee plannen opgesteld: 

Persoonlijk plan 
Hierin wordt beschreven: 

• de situatie van de budgethouder; 

• welke zorg en ondersteuning nodig zijn; 

• welke oplossingen passend zijn. 

Dit plan geeft inzicht in de aard en omvang van de zorgvraag. 
Meer informatie: https://www.pgb.nl/slimme-lijst/slimme-lijst-persoonlijk-plan/ 

Budgetplan 
In het budgetplan staat: 

• welke zorgverleners worden ingezet; 

• hoeveel zorg zij leveren; 

• tegen welk tarief; 

• hoe de zorg over het jaar is gepland. 

Een jaarplanning heeft de voorkeur, zodat de continuïteit van zorg is geborgd. Het budgetplan is een verplicht onderdeel van de aanvraag. 

Waar wordt het PGB aangevraagd? 

• Wlz: bij het zorgkantoor 
• Jeugdwet en Wmo: via de gemeente 
• Het Wmo-loket of het sociale wijkteam kan ondersteunen bij de aanvraag en informatie geven over beschikbare voorzieningen. 

Hulp bij het aanvragen van een PGB 

Wanneer de budgethouder een ZEVMB-paspoort heeft, kan ondersteuning worden gevraagd van een gespecialiseerde cliëntondersteuner ZEVMB via Metgezel. Deze cliëntondersteuner heeft kennis en ervaring met complexe PGB-aanvragen. 

Wie betaalt de zorgverleners? 

Na een indicatie van het CIZ wordt het budget toegekend door het zorgkantoor. Het budget wordt beheerd door de Sociale Verzekeringsbank (SVB). Bij een PGB van gemeente of zorgkantoor betaalt de SVB de zorgverleners rechtstreeks (trekkingsrecht). 

Bij een PGB vanuit de zorgverzekeraar worden kosten gedeclareerd bij de zorgverzekeraar. Uitbetaling kan via de SVB of via de eigen rekening, afhankelijk van de afspraken. 

Administratie bijhouden 

De budgethouder (in de praktijk: de wettelijk vertegenwoordiger) is verantwoordelijk voor een correcte administratie. Het online PGB-portaal helpt om overzicht te houden en processen te versnellen. 

Wat als het PGB stopt? 

Een PGB kan stoppen wanneer: 

• wordt overgestapt op zorg in natura; 

• de budgethouder in een instelling gaat wonen; 

• de budgethouder overlijdt. 

Het is belangrijk om zorgovereenkomsten tijdig te beëindigen en afspraken zorgvuldig af te ronden. 

Als de budgethouder overlijdt 

Bij overlijden stopt het PGB direct. Naasten die betaald werden uit het PGB verliezen dan per direct hun inkomen. In sommige gevallen is een eenmalige uitkering mogelijk van maximaal één gemiddeld maandloon. 

Recht op een eenmalige uitkering: 

Wlz: toegestaan 

Wmo / Jeugdwet: soms toegestaan, met toestemming van de gemeente 

Zvw: niet toegestaan 

De uitkering wordt, indien mogelijk, na zes weken automatisch uitbetaald. 

Zorg verlenen als naaste via het PGB 

Na toekenning van het PGB zoeken naasten zorgverleners met passende expertise. Dit kan via:  

• www.nationalehulpgids.nl 

• het eigen netwerk 

Naasten kunnen ook zelf (een deel van) de zorg verlenen en zich laten uitbetalen uit het PGB. Hiervoor wordt een zorgovereenkomst partner of familie afgesloten. Dit is géén arbeidsovereenkomst. 

Belangrijke aandachtspunten: 

• de budgethouder is opdrachtgever, geen werkgever; 

• er is geen recht op WW, ziektewet of pensioenopbouw; 

• maximaal 40 uur per week mag worden uitbetaald, ook als de zorg feitelijk meer uren vraagt. 

Vergoedingen en tarieven (2026) 

De tarieven worden jaarlijks geïndexeerd. Voor 2026 gelden de volgende maximale uurtarieven: 

• Informele zorgverlener (Wlz): € 26,98 bruto per uur 

• Formele zorgverlener (Wlz): € 84,99 bruto per uur 

• Dagbesteding (begeleiding groep, Wlz): € 78,24 per dagdeel 

Voor PGB vanuit de Zorgverzekeringswet (Zvw) gelden andere tarieven. Deze verschillen per zorgverzekeraar en zorgvorm. Informele tarieven liggen doorgaans lager dan formele tarieven. 

Risico’s voor informele zorgverleners 

Zorg verlenen via een PGB kan gevolgen hebben: 

• Financiële afhankelijkheid 
  Het (gedeeltelijk) stoppen met betaald werk kan leiden tot afhankelijkheid van het PGB. Bij het stoppen van het PGB vervalt het inkomen direct. 

• Beperkte professionele ontwikkeling 
  Door de intensieve zorg is er vaak minder ruimte voor werk buitenshuis, wat op lange termijn financiële risico’s kan geven. 

Verlies van balans 
De combinatie van zorg en eventueel werk kan leiden tot overbelasting en verlies van eigen tijd en herstelmomenten. 

Geen arbeidsrechten 
Er is geen pensioenopbouw, geen ziekteverlof en geen arbeidsongeschiktheidsverzekering. 

Administratieve belasting 
Het bijhouden van uren, overeenkomsten en verantwoording vraagt tijd en nauwkeurigheid. 

Tot slot 

De zorg voor iemand met ZEVMB wordt in de loop der jaren niet lichter, maar vaak zwaarder. Zowel fysiek als mentaal kan dit uitputtend zijn. Blijf daarom in gesprek met partners, cliëntondersteuners (Metgezellen) en zorgprofessionals over de houdbaarheid van de zorg. 

Het is waardevol om ook vooruit te kijken: hoe kan de zorg in de toekomst passend blijven en welke gevolgen heeft dit voor het PGB en de financiële zekerheid? 
Logeren, deeltijd wonen of wonen kan hierin een rol spelen. Op www.zevmb.nl/zorgkaart staan geschikte logeer- en woonvoorzieningen, ook voor inzet van een eigen PGB-zorgverlener. 

Meer informatie 

Per Saldo – www.pgb.nl 

Regelhulp (Ministerie van VWS) – www.regelhulp.nl