ZEVMB is geen medische diagnose, maar een ‘zorgdiagnose’. Het maakt namelijk meestal niet uit door welke ziekte of aandoening iemand ZEVMB heeft, maar het feit dat er sprake is van ZEVMB bepaalt grotendeels de zorgbehoefte. Het organiseren van die zorg vraagt veel tijd en aandacht van naasten.
Organisatie van ZEVMB-zorg
Handreiking
'Aandachtspunten kwaliteit van leven', hulpmiddel voor ouders bij het nadenken over kwaliteit van leven van hun kind met (Z)EVMB
Amsterdam UMC
Handreiking overgang 18+ bij ZEVMB
Auteur: Copiloten
Vragen en antwoorden
Artikelen
Bestaanszekerheid en welzijn
Gezinnen met een kind met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (ZEVMB) krijgen te maken met veel uitdagingen. Zoals de intensieve zorg voor degene met ZEVMB. De zorgvraag is vaak zo complex dat naasten besluiten minder te gaan werken of helemaal te stoppen met werk. Dit gebeurt ook omdat passend zorgaanbod niet altijd beschikbaar is. Hierdoor kan het gezinsinkomen onder druk komen te staan.
Een PGB voor het organiseren van de zorg voor iemand met ZEVMB
De zorg voor iemand met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (ZEVMB) is intensief en continu. Het gaat om zorg die 24 uur per dag, zeven dagen per week nodig kan zijn. Van naasten wordt veel gevraagd en ondersteuning is vaak onmisbaar. In Nederland kan deze zorg onder andere worden georganiseerd en gefinancierd met een Persoonsgebonden Budget (PGB).
Frédérique van Berkestijn nieuw bestuurslid ZEVMB-kenniscentrum
Interview met Frédérique van Berkestijn, kinderarts-kinderneuroloog en medisch afdelingshoofd kindergeneeskunde/divisiemanager in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ)/UMC Utrecht.
In ZEVMB gespecialiseerde cliëntondersteuning
Een gespecialiseerd cliëntondersteuner verleent geen zorg, maar staat naast het gezin. Hij/zij adviseert, luistert, regelt en denkt mee over de juiste zorg en ondersteuning. Hierdoor staan naasten van iemand met ZEVMB er niet alleen voor.
Opnameprotocol bij opname van iemand met ZEVMB in het ziekenhuis of kliniek
Auteur: Stichting 2CU