Bestaanszekerheid en welzijn

In 2021 startte de overheid een onderzoek naar de bestaanszekerheid van naasten die hun ernstig zieke kind thuis verzorgen of hebben verzorgd. Het onderzoek richtte zich in eerste instantie op gezinnen met een Zvw-pgb (een persoonsgebonden budget vanuit de Zorgverzekeringswet). Later zijn ook andere doelgroepen meegenomen, waaronder gezinnen met een kind met ZEVMB. 

In het onderzoek wordt geen onderscheid gemaakt tussen de verschillende doelgroepen. Voor mensen met ZEVMB wordt het persoonsgebonden budget meestal verstrekt vanuit de Wet langdurige zorg (Wlz). 

Wanneer de zorgbehoefte van een kind verandert of stopt, kan de hoogte van het pgb direct veranderen. Dit kan ook gevolgen hebben voor het inkomen van naasten. 

Uitkomsten van het onderzoek 

Ouders/naasten maken zich vaak zorgen over de toekomst. Hoe ziet de toekomst eruit voor het kind en voor het gezin? 

Naast de intensieve zorg organiseren naasten vaak ook zelf een groot deel van de zorg. Daarbij horen veel administratie, aanvragen en regelwerk. Dit moet worden gecombineerd met werk buitenshuis. Voor alleenstaande naasten of naasten die minder taalvaardig zijn kan dit extra zwaar zijn. 

Een persoonsgebonden budget kan voor sommige gezinnen een belangrijke inkomstenbron zijn. Het kan bijdragen aan meer stabiliteit, zowel financieel als in de zorgsituatie. 

Met een pgb kunnen naasten zelf zorgverleners zoeken, zowel formele als informele zorgverleners. Toch ervaren veel naasten dit niet altijd als vrijheid. Geschikte zorgverleners zijn namelijk niet altijd beschikbaar, bijvoorbeeld door een tekort aan personeel of door onvoldoende passende expertise. 

Kiezen voor zorg in natura (ZIN) voelt voor sommige gezinnen als verlies van regie en privacy. De zorgorganisatie bepaalt dan namelijk wie de zorg in het gezin levert. 

Soms kiezen naasten ervoor om zelf zorg te verlenen en hiervoor betaald te worden uit het pgb. Dit gebeurt bijvoorbeeld wanneer geen passende zorgverlener beschikbaar is of wanneer naasten de zorg liever zelf blijven geven. In andere situaties stoppen naasten met werken omdat de intensieve zorg moeilijk te combineren is met een baan. 

Onzekerheden rond het persoonsgebonden budget 

Hoewel een pgb kan bijdragen aan meer stabiliteit, blijven er onzekerheden bestaan. 

In het onderzoek komen onder andere de volgende knelpunten naar voren: 

• Het pgb kan tot vijf jaar later worden teruggevorderd als er fouten zijn gemaakt in de administratie of verantwoording. 

• Naasten die zelf zorg verlenen werken vaak minder uren buitenshuis dan voorheen. 

• Het inkomen uit een pgb is voor veel hoger opgeleiden aanzienlijk lager dan het eerdere salaris. 

• Gezinnen maken vaak extra kosten voor de zorg voor een zorgintensief kind. Deze kosten worden niet altijd vergoed. 

• Voor naasten met een minimuminkomen of flexibel werk kan een pgb juist leiden tot een hoger inkomen. 

• Voor naasten die zorg verlenen via het pgb wordt geen pensioen opgebouwd. 

• Wanneer een kind in het ziekenhuis wordt opgenomen, kan het pgb na twee maanden worden stopgezet. Daardoor kunnen zorgverleners tijdelijk niet meer worden betaald. Soms kan, met toestemming van het zorgkantoor, zorg in het ziekenhuis toch worden doorbetaald. 

• Naasten verblijven vaak zelf bij het kind in het ziekenhuis, omdat zij het kind het beste kennen. Dit brengt extra druk en kosten met zich mee. 

Welzijn van naasten 

De zorg voor een ernstig ziek kind is zwaar. De zorg kan dag en nacht nodig zijn en is vaak onvoorspelbaar. Dit kan leiden tot overbelasting van naasten. 

Wanneer een kind overlijdt, stopt het pgb direct. Juist in die periode zijn er vaak extra kosten en is werken soms tijdelijk niet mogelijk. Niet alle gezinnen hebben de mogelijkheid gehad om een financiële buffer op te bouwen. 

Uit het onderzoek blijkt dat naasten en zorgprofessionals behoefte hebben aan oplossingen voor deze situaties. Vooral wanneer gezinnen plotseling zonder inkomen komen te zitten door het stoppen van het pgb. 

In sommige situaties kan een eenmalige uitkering bij overlijden van de pgb-houder worden verstrekt. Deze regeling bestaat al langer. De voorwaarden en hoogte van de uitkering verschillen per situatie en per instantie die het pgb verstrekt. 

Daarnaast wordt gedacht aan ondersteuning bij het opnieuw oppakken van werk, bijvoorbeeld via loopbaancoaching. Veel naasten hebben jarenlang intensieve zorg verleend en kunnen niet altijd direct terugkeren naar hun vorige baan. Ook kan het vakgebied in de tussentijd veranderd zijn. 

Bevindingen specifiek voor ZEVMB 

Voor naasten van iemand met ZEVMB gelden enkele specifieke aandachtspunten: 

Veranderende zorgbehoefte 

De zorgbehoefte van iemand met ZEVMB kan in de loop van de tijd veranderen of zwaarder worden. De bestaande zorgzwaartepakketten sluiten niet altijd goed aan bij de complexe zorgvraag van deze doelgroep. 

In plaats van een herindicatie krijgen gezinnen vaak te maken met het aanvragen van Meerzorg bij het zorgkantoor. Dit zijn uitgebreide en complexe aanvragen waarbij veel informatie (zowel medisch als zorginhoudelijk) moet worden aangeleverd. Voor naasten betekent dit vaak een periode van onzekerheid over de vraag of extra budget wordt toegekend. 

Pgb tijdens ziekenhuisopname 

Voor mensen met ZEVMB kan het soms mogelijk zijn om zorgverleners vanuit het pgb door te betalen tijdens een ziekenhuisopname. Dit is afhankelijk van toestemming van het zorgkantoor. 

Voor iemand met ZEVMB is de aanwezigheid van vertrouwde zorgverleners belangrijk. Iemand met ZEVMB kan zich niet verstaanbaar maken en zijn bekende zorgverleners of naasten nodig om signalen te herkennen en te vertalen. 

Werken en zorgen combineren 

Veel naasten staan voor moeilijke keuzes rondom werk en zorg. Stoppen met werken, minder werken of later weer opnieuw beginnen met werken kan grote gevolgen hebben. 

Meer ervaringen en praktische tips zijn te vinden in het boekje: 
Werken als je een zorgintensief kind hebt van Stichting 2CU In dit boekje delen naasten hun ervaringen en geven zij tips over het combineren van werk en zorg. 

Goed geïnformeerd starten met een pgb 

Niet alle naasten zijn zich bij de start van een pgb-aanvraag bewust van de financiële gevolgen op korte en lange termijn. 

Daarom is het belangrijk om vooraf goede informatie te verzamelen en advies te vragen, bijvoorbeeld via: 

• Per Saldo (belangenvereniging voor pgb-houders) 

• een Metgezel die kan ondersteunen bij vragen en keuzes rondom zorg en regelingen 

Bronnen 

• Bestaanszekerheid van ouders met een Zvw-pgb voor hun kind: De woelige reis van ouders met een ernstig ziek kind 

• Meerkosten van het leven met een beperking (Nibud, 2024)

Tekst: Jule de Wolff, ZEVMB-kenniscentrum