ZEVMB is geen medische diagnose, maar een ‘zorgdiagnose’. Het maakt namelijk merendeels niet uit door welke ziekte of aandoening iemand ZEVMB is, maar het feit dat er sprake is van ZEVMB bepaalt grotendeels de zorgbehoefte. Passende ZEVMB-zorg is er voor mensen met ZEVMB én hun naasten. Tijdige erkenning dat er sprake is van ZEVMB en welke zorg dit vraagt, is helpend voor naasten. Het helpt hen om in een vroeg stadium van overleven naar leven te gaan, in plaats van te blijven worstelen.
Organisatie van ZEVMB-zorg
Vragen en antwoorden
Artikelen
Bestaanszekerheid en welzijn
Gezinnen met een kind met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (ZEVMB) krijgen te maken met veel uitdagingen. Zoals de intensieve zorg voor degene met ZEVMB. De zorgvraag is vaak zo complex dat naasten besluiten minder te gaan werken of helemaal te stoppen met werk. Dit gebeurt ook omdat passend zorgaanbod niet altijd beschikbaar is. Hierdoor kan het gezinsinkomen onder druk komen te staan.
Een PGB voor het organiseren van de zorg voor iemand met ZEVMB
De zorg voor iemand met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (ZEVMB) is intensief en continu. Het gaat om zorg die 24 uur per dag, zeven dagen per week nodig kan zijn. Van naasten wordt veel gevraagd en ondersteuning is vaak onmisbaar. In Nederland kan deze zorg onder andere worden georganiseerd en gefinancierd met een Persoonsgebonden Budget (PGB).
Frédérique van Berkestijn nieuw bestuurslid ZEVMB-kenniscentrum
Interview met Frédérique van Berkestijn, kinderarts-kinderneuroloog en medisch afdelingshoofd kindergeneeskunde/divisiemanager in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ)/UMC Utrecht.
Ketenzorg voor kinderen met een verstandelijke beperking
A.P.M. van den Elzen, I.A.M. Denkers, dr. S.A. de Man