De -zorgstandaard beschrijft wat goede zorg is voor iemand met ZEVMB en zijn naasten. Hiermee wordt er een landelijke norm voor gesteld door naasten en betrokken zorgprofessionals, die voor alle partijen (ouders, professionals en zorg aanbieders) inzicht geeft in wat goede zorg voor ZEVMB is.
De beschrijft wat goede zorg is voor iemand met ZEVMB en zijn naasten. Hiermee wordt er een landelijke norm voor ZEVMB-zorg gesteld door naasten en betrokken zorgprofessionals, die voor alle partijen (naasten, professionals en zorg aanbieders) inzicht geeft in wat goede zorg voor ZEVMB is. Niet eerder werd de norm voor goede ZEVMB-zorg beschreven. Omdat de last voor naasten van iemand met ZEVMB erg groot is, voelde - de voorloper van het , de noodzaak om samen met ouders, zorgprofessionals en –financiers de ZEVMB-zorgstandaard te ontwikkelen.
Ruim honderd mensen werden hierbij betrokken. Ouders, naasten, (zorg)professionals leverden input. Bijvoorbeeld door onze vragenlijst in te vullen, de ZEVMB-kennissessie bij te wonen of actief mee te denken. Het concept van de zorgstandaard werd afgelopen voorjaar gedeeld met verschillende experts. Inmiddels hebben wij al hun opmerkingen aandachtig besproken en verwerkt. Het commentaar dat de zorgstandaard zich nu alleen richt op gezinnen, hebben wij ter harte genomen. Dit leidde tot het besluit dat er meer tijd nodig is om er een complete ZEVMB-zorgstandaard van te maken. Een zorgstandaard waarin niet alleen aandacht is voor kinderen met ZEVMB en hun gezinnen, maar ook de zorg voor mensen met ZEVMB die in zorginstellingen wonen en volwassenen met ZEVMB wordt behandeld. Wij werken aan een plan om deze informatie te verzamelen en zullen je hiervan op de hoogte houden.