Op 4 december 2025 kwamen we samen tijdens ons symposium ‘Verder langs de weg van ZEVMB: samen werken aan toekomstbestendige zorg’ bij elkaar om verder te bouwen aan de toekomst van -zorg. Ouders, zorgprofessionals, onderzoekers, beleidsmakers en betrokken organisaties deelden ervaringen, inzichten en dromen. Dit vond plaats in het ministerie van in Den Haag.
We stonden stil bij wat er de afgelopen jaren is bereikt en keken vooruit naar wat nodig is om zorg en ondersteuning voor mensen met ZEVMB duurzaam te versterken. In open gesprekken, inspirerende bijdragen en ontmoetingen werd opnieuw duidelijk: alleen door samen te werken, te luisteren en elkaar te blijven vinden, maken we het verschil – voor kind en gezin, nu en in de toekomst.
Kijk hier de presentaties en aftermovie:
Samen groeien: de opbrengsten van drie jaar
Zwantine de Schipper – directeur ZEVMB-kenniscentrum
10 jaar = 10 jaar de kracht van ZEVMB-ouders
Bettina Sandbergen - directeur Stichting 2CU
Interview met Liesbeth Geuze (senior onderzoeker lectoraat Zorg rond het Levenseinde Avans Hogeschool, senior onderzoeker Centre of Expertise Health Innovation De Haagse Hogeschool, Wonder Labs in de ) door dagvoorzitter Guido Marchena. Met als thema: onderzoek naar knelpunten in de .
Paneldiscussie over knelpunten in de ZEVMB-zorg. Met Gerben Nap (ouder van een dochter met ZEVMB), Liesbeth Geuze (senior onderzoeker), Alina Bovens, ((kinder)revalidatiearts Klimmendaal Revalidatiecentrum), Alwin Schortinghuis (beleid Wmo gemeente Almere) en Ard van Briemen (MT-lid directie Langdurige Zorg VWS). O.l.v. dagvoorzitter Guido Marchena.
Marike van Weelden en Pieter Tiddens van Eigen Werk Theaterteam speelden tijdens het ZEVMB-symposium 'Verder langs de weg van ZEVMB: samen werken aan toekomstbestendige zorg' symposium' op 4/12/25, een deel van de voorstelling 'Zus van broer'. Dit gaat over broers en zussen van kinderen die chronisch ziek zijn of speciale zorg nodig hebben.
De route vooruit: samen bouwen aan de toekomst van ZEVMB-zorg
Zwantine de Schipper - directeur ZEVMB-kenniscentrum
Levensfasen
Jule de Wolff - secretaris en moeder van een dochter met ZEVMB
Kees Erends (voorzitter van bestuur ZEVMB-kenniscentrum) rijkt de Kop Boven Het Maaiveld Prijs uit. Deze ging naar de gemeente Almere. De nieuwe jaarlijkse prijs beloont moed, creativiteit en doorzettingsvermogen van professionals en organisaties die zich uitzonderlijk inzetten voor gezinnen die leven met de intensiteit van ZEVMB.
Veranderen begint met zien
Geraline Leusink - hoogleraar eerstelijns geneeskunde, leeropdracht voor mensen met een verstandelijke beperking en directeur academische werkplaats Sterker Op Eigen Benen
ZEVMB-KQ
Marleen Bekker, congrescabaretier