Ben jij ouder van een (volwassen) kind met en heb je behoefte aan contact met mensen die in een soortgelijke situatie zitten? Stichting en het organiseren ZEVMB-cafés voor ouders en naasten van mensen met ZEVMB. Je bent van harte welkom!
Tijdens deze bijeenkomst ontmoet je andere ouders die weten hoe het is om te leven met de continue zorg, zorgen én liefde voor een kind met ZEVMB. Ouders die je niet hoeft uit te leggen wat het betekent als je kind 24/7 afhankelijk is. Ouders die begrijpen waar je tegenaan loopt – en wat je nodig hebt.
Naast het contact met andere ouders, zijn ook mensen van 2CU, het ZEVMB-kenniscentrum en een gespecialiseerde cliëntondersteuner vanuit aanwezig voor vragen, het delen van ervaringen en gesprek over hoe de in de regio verloopt. Elke keer bespreken we een onderwerp dat te maken heeft met ZEVMB, er is een lunch en we sluiten af met een gezellige nazit. De toegang is gratis.
Mensen met het hebben een uitnodiging voor alle ZEVMB-café's ontvangen via de mail. Ben je deze kwijt, of heb je geen paspoort en wil je er graag bij zijn? Stuur dan een mail naar info@zevmb.nl.
ZEVMB-café in Alkmaar
maandag 29 september 2025 10.30 (inloop, start om 11.00) - 15.30 uur
Thema: Levend verlies – het verdriet over verwachtingen die nooit uitkomen, en de rouw om iets wat er nooit is geweest. Nicole Roelfsema, rouw- en verliescoach bij Coachingspraktijk Roelfsema en Stichting Zilveren Maan, zal meer vertellen over levend verlies bij ouders, broers en zussen van mensen met ZEVMB. Ze
gaat in op vragen als:
* Wat is levend verlies eigenlijk?
* Hoe herken je het bij jezelf en in je gezin?
* En hoe kun je je andere kinderen hierin goed begeleiden?
ZEVMB-café in Oss
maandag 29 september 2025 10.30 (inloop, start om 11.00) - 15.30.uur
Thema: tacit knowledge. Mensen (Z)EVMB kunnen niet vertellen hoe het met ze gaat. Toch weten ouders, verzorgers en zorgprofessionals vaak precies hoe zij zich voelen, soms zelfs zonder duidelijke signalen. Deze gevoelsmatige en intuïtieve kennis heet tacit knowledge. Het is een vorm van weten die moeilijk onder woorden te brengen is. Tacit knowledge is heel belangrijk, omdat het bijdraagt aan een betere zorg en ondersteuning voor mensen met (Z)EVMB.
Deze uitspraak van een ouder van een kind met (Z)EVMB verwoordt precies wat tacit knowledge is:
“Ik vind het zo moeilijk om onder woorden te brengen. Ik kan het ook bijna niet onder woorden brengen. Het is aanvoelen.” Ouder van een kind
Onderzoeker Marga Nieuwenhuijse van het AmsterdamUMC legt uit wat tacit knowledge is, hoe je het leert, het overdraagt aan anderen en waarom het cruciaal is in de (Z)EVMB-zorg. Marga was als onderzoeker en projectleider verbonden aan het onderzoeksproject ‘Tacit knowledge: een kwalitatieve studie naar het gebruik en de overdraagbaarheid van impliciete kennis in de zorg en ondersteuning voor mensen met (Z)EVMB‘ van het Amsterdam UMC. Hierin is tacit knowledge bij (Z)EVMB wetenschappelijk beschreven en onderzocht.; gevoelsmatige en intuïtieve kennis, die is opgebouwd door veel en intensief te zorgen voor iemand met ZEVMB. Hier lees je meer: Tacit-knowledge-magazine2.pdf
ZEVMB-café in Beetsterzwaag
vrijdag 31 oktober 2025 10.30 (inloop, start om 11.00) - 15.00 uur
Onder leiding van Bettina en Susanna van 2CU praten we met elkaar over hoe de zorg voor je kind er in de toekomst uit kan zien. Hierbij gaan we dieper in op Advanced Care Planning (ACP) en het Individueel Zorg Plan (IZP). In het ACP en IZP kijken ouders en zorgverleners samen vooruit naar wat een kind of volwassene met ZEVMB nodig heeft. Daarbij gaat het niet alleen over wat niet meer kan, maar juist ook over wat belangrijk en gewenst is. Dat kan veel rust geven, al blijven dit voor ouders en professionals vaak moeilijke gesprekken.
Susanna Blom is projectmanager bij Stichting 2CU en moeder van Lily. Bettina Sandbergen is directeur van Stichting 2CU en moeder van Carmen. Beide meisjes waren ZEVMB en zijn helaas overleden. Susanna en Bettina hebben vanuit hun rol bij 2CU in verschillende projecten gewerkt aan het ACP en IZP. Ook hebben zij als moeders van hun ZEVMB-dochters deze gesprekken gevoerd met zorgprofessionals.
* Wat is ACP en IZP?
* Wie zijn er bij zo’n gesprek aanwezig?
* Wat is het beste moment om ermee aan de slag te gaan?
ZEVMB-café in Amersfoort
vrijdag 21 november 2025 10.30 (inloop, start om 11.00) - 15.30 uur
In een gezin met iemand met ZEVMB is iedereen hard aan het werk om voor degene met ZEVMB te zorgen én voor elkaar. Ouders en kinderen. Wat kost het iedereen en wat hebben ze nodig? Onder leiding van contextueel familietherapeut Pieterjan van den Akker gaan we met elkaar in gesprek over hoe je voor jezelf zorgt, je relatie en je gezin.
Pieterjan van den Akker ontdekte in 2014 het contextuele gedachtegoed. Hij ervaarde hoe deze manier van kijken helpt om het geven en ontvangen binnen families te onderzoeken. Dat brengt meer begrip en verbondenheid tussen ouders en kinderen, en draagt bij aan een gezonde ontwikkeling van jong en oud. Pieterjan heeft een eigen praktijk in Amersfoort waar hij gezinnen begeleidt en werkt daarnaast via sociale wijkteams in de regio. Ook geeft hij les aan de Nagy Academie, waar hij sinds 2023 directeur is.
| ZEVMB-café in Alkmaar op 29 september 2025 | https://forms.gle/f5oSGToPY4nRMjyk9 |
| ZEVMB-café in Oss op 3 oktober 2025 | https://forms.gle/Apy1Cq4RztM1wveq8 |
| ZEVMB-café in Beetsterzwaag op 31 oktober 2025 | https://forms.gle/WwBPsd1kCTcKLdUu7 |
| ZEVMB-café in Amersfoort op 21 november 2025 | https://forms.gle/cFjkcNnDPc2nfLQb9 |