Verslag werksessie ‘ZEVMB-zorg: van uitdagingen naar oplossingen’

Tijdens de werksessie ‘ZEVMB-zorg: van uitdagingen naar oplossingen’ op 30 mei 2022, gingen ruim 100 ouders, (zorg)professionals en zorgfinanciers met elkaar in gesprek over zorg voor kinderen met zeer ernstige meervoudige en verstandelijke beperkingen én hun gezinnen. Tijdens deze inspirerende avond werd het belang van een ZEVMB-zorgstandaard bevestigd.   

De werksessie begon met een gesprek tussen Susanne Walstock (ouderexpert en projectleider van de ZEVMB-zorgstandaard), prof. dr. Jan Hazelzet (voormalig kinderarts en emeritus hoogleraar Kwaliteit en Uitkomsten van de Zorg Erasmus MC), onder leiding van Joyce Simons (programmaleider van Wij zien je Wel). Dit gesprek ging onder meer over wat ZEVMB-zorg zo specifiek maakt. “Het is een redelijk onontgonnen gebied,” aldus Jan Hazelzet. “De kijk op zorg van een kind met ZEVMB is heel erg vanuit de medische kant gekleurd en wat minder vanuit de ouder- en gezinskant. Dat zou je eigenlijk moeten combineren met elkaar, om zo het beste eruit te halen.” Susanne, die moeder is van een dochter met ZEVMB, kon zich hierin goed vinden. “Als ouders proberen wij ons kind zo goed mogelijk te begrijpen,” vertelde ze. “Dat is niet altijd even makkelijk, maar als ouders kun je dat beter inschatten dan professionals die je kind maar af en toe zien. Daarom is het zó belangrijk om als ouder om in de zorg voor je kind samen te werken met zorgprofessionals en samen beslissingen te nemen. Niet alleen wat betreft het medische stuk, maar dat je ook kijkt naar wat voor ons als gezin belangrijk is.”  

Wij zien je Wel/ZEVMB-kenniscentrum werkt aan een ZEVMB-zorgstandaard; een landelijke norm die duidelijk maakt wat verwacht kan worden rondom de zorg voor een kind met ZEVMB (-18/18+), ouders en het gezin. Jan Hazelzet: “Deze norm bepaalt wat de zorg zou moeten omvatten voor deze groep kinderen, zodat daar geen discussie meer over is. Het is een totaalpakket waarvan we met een aantal partijen hebben afgesproken dat dit de zorg is. Vervolgens moet je hem per individu gaan inkleuren. Het zou mooi zijn als je dan vervolgens kunt gaan beschrijven wat eruit zou moeten komen en wat dus de behandeldoelen zijn. Dit kan per fase van het leven veranderen.”  

Vervolgens gingen de deelnemers uiteen in break out sessies, waarin werd gebrainstormd over de vijf thema’s van de zorgstandaard.   

Projectleider van de ZEVMB-zorgstandaard Susanne Walstock licht de 5 thema's toe: 

Thema Waardig leven: Ouders van kinderen met ZEVMB bepalen samen met zorgverleners de gewenste doelen en uitkomsten van de zorg.  

Bij dit thema werd door de deelnemers onder meer naar voren gebracht dat samenwerking en goede communicatie tussen ouders en (zorg)professionals belangrijk is. Ook werd er van gedachten gewisseld over wat er nodig is om samen met ouders en verschillende zorgverleners keuzes te kunnen maken over de invulling van behandelingen, opvang, activiteiten en andere zorg.  

Thema Gezin: Een gezond gezin aan de basis van de ZEVMB-zorg 

Er werd bijvoorbeeld nagedacht over welke aspecten van gezinszorg standaard besproken zouden moeten worden als het gaat om betekenis geven aan het (gezins)leven met een kind met ZEVMB. Zoals een goede balans voor ouders tussen zorg, werk en vrije tijd. Ook werd er gesproken over wat er nodig is om de draagkracht van een gezin te vergroten. Zoals één plan voor een gezin, waarin niet alleen de focus ligt op het kind met ZEVMB.  

Thema Zorgcoördinatie: ZEVMB-zorg is rond het gezin en kind met ZEVMB georganiseerd 

Bij dit thema werd gebrainstormd hoe een gezin ondersteund kan worden bij de coördinatie van ZEVMB-zorg in de keten van zorg. Oplossingen die werden geopperd waren onder meer: een vast aanspreekpunt en praktische hulp in het gezin. Ook werd gesproken over hoe het gezin ondersteund kan worden bij de coördinatie van ZEVMB-zorg in de keten van zorg.   

Thema Transities: De juiste zorg op de juiste plek door de juiste zorgverlener voor elk kind met ZEVMB (-18/18+) 

Er werd onder meer nagedacht over op welke leeftijd de overgang naar een arts verstandelijk gehandicapten wenselijk is. Nu is dat met achttien jaar, maar zou een kind met ZEVMB ook na zijn achttiende bij een kinderarts onder behandeling kunnen blijven? Ook werd geïnventariseerd wat de impact is op het aanbod van wonen, dagbesteding en logeren als een kind achttien wordt en wat ouders hierbij nodig hebben.  

Thema Informatie: ZEVMB-zorginformatie is op het juiste moment op de juiste plek beschikbaar 

Onder dit thema werd gesproken over in hoeverre één centrale plek voor zorginformatie kan bijdragen aan registratielastvermindering. Ook werd gevraagd welke partijen toegang tot deze informatie zouden moeten hebben. Verder werd aan ouders en zorgverleners gevraagd welke informatie zij zouden willen uitwisselen. Zoals informatie over medicatie, diagnose en therapie.  

Hoe nu verder? 

Het team van de zorgstandaard gaat nu aan de slag om alle opgehaalde informatie te verwerken. In december hopen we de ZEVMB-zorgstandaard met de landelijke norm voor ZEVMB-zorg te kunnen presenteren. We houden je op de hoogte!  Heb je vragen over de ZEVMB-zorgstandaard of wil je je kennis met ons delen? Stuur dan een mail naar  info@zevmb.nl.

Bekijk de video's van de werksessie!