Tijdens de werksessie ‘ : van uitdagingen naar oplossingen’ op 30 mei 2022, gingen ruim 100 ouders, (zorg)professionals en zorgfinanciers met elkaar in gesprek over zorg voor kinderen met zeer ernstige meervoudige en verstandelijke beperkingen én hun gezinnen. Tijdens deze inspirerende avond werd het belang van een -zorgstandaard bevestigd.
De werksessie begon met een gesprek tussen Susanne Walstock (ouderexpert en projectleider van de ), prof. dr. Jan Hazelzet (voormalig en emeritus hoogleraar Kwaliteit en Uitkomsten van de Zorg Erasmus MC), onder leiding van Joyce Simons (programmaleider van ). Dit gesprek ging onder meer over wat ZEVMB-zorg zo specifiek maakt. “Het is een redelijk onontgonnen gebied,” aldus Jan Hazelzet. “De kijk op zorg van een kind met ZEVMB is heel erg vanuit de medische kant gekleurd en wat minder vanuit de ouder- en gezinskant. Dat zou je eigenlijk moeten combineren met elkaar, om zo het beste eruit te halen.” Susanne, die moeder is van een dochter met ZEVMB, kon zich hierin goed vinden. “Als ouders proberen wij ons kind zo goed mogelijk te begrijpen,” vertelde ze. “Dat is niet altijd even makkelijk, maar als ouders kun je dat beter inschatten dan professionals die je kind maar af en toe zien. Daarom is het zó belangrijk om als ouder om in de zorg voor je kind samen te werken met zorgprofessionals en samen beslissingen te nemen. Niet alleen wat betreft het medische stuk, maar dat je ook kijkt naar wat voor ons als gezin belangrijk is.”
Wij zien je Wel/ werkt aan een ZEVMB-zorgstandaard; een landelijke norm die duidelijk maakt wat verwacht kan worden rondom de zorg voor een kind met ZEVMB (-18/18+), ouders en het gezin. Jan Hazelzet: “Deze norm bepaalt wat de zorg zou moeten omvatten voor deze groep kinderen, zodat daar geen discussie meer over is. Het is een totaalpakket waarvan we met een aantal partijen hebben afgesproken dat dit de zorg is. Vervolgens moet je hem per individu gaan inkleuren. Het zou mooi zijn als je dan vervolgens kunt gaan beschrijven wat eruit zou moeten komen en wat dus de behandeldoelen zijn. Dit kan per fase van het leven veranderen.”
Vervolgens gingen de deelnemers uiteen in break out sessies, waarin werd gebrainstormd over de vijf thema’s van de zorgstandaard.
Projectleider van de ZEVMB-zorgstandaard Susanne Walstock licht de 5 thema's toe: