Ontmoet het team en bestuur van het ZEVMB-kenniscentrum

Zwantine de Schipper is sinds 2024 directeur van het ZEVMB-kenniscentrum. Daarvoor was ze betrokken als projectleider van het ZEVMB-paspoort en als ouderexpert bij Wie zien je Wel. Zwantine is moeder van een zoon met ZEVMB. “Uit eigen ervaring weet ik hoe groot de impact is van een kind met ZEVMB op het hele gezin. Met mijn werk hoop ik eraan bij te dragen dat meer en meer gezinnen weer kunnen genieten van het leven en niet overspoeld worden door zorgen en regeltaken.”  

Gespecialiseerde cliëntenondersteuning (GCO) draagt daaraan bij. “Het is fijn dat naasten dankzij het ZEVMB-paspoort gebruik kunnen maken van een GCO’er ZEVMB vanuit Metgezel. Zodat er mensen naast deze gezinnen staan om de enorme zorgtaak die ze hebben samen op te pakken. Dit is één van de regelingen uit het paspoort die de regeldruk vermindert. Ik zie het als een taak van het kenniscentrum om met nog veel meer oplossingen te komen waardoor goede, passende ZEVMB-zorg gecreëerd kan worden. Daar werken we hard aan.”  

“Als ik contact heb met ZEVMB-ouders, valt me elke keer weer op hoe zwaar hun zorgtaak is. Zij klagen zelden en vinden het een soort van gewoon, maar dat is het natuurlijk niet. Het is fijn om vanuit mijn rol ZEVMB zichtbaar te maken, zodat deze groep wordt gezien," aldus communicatieadviseur Deborah Ligtenberg.  

Als communicatieadviseur draagt Deborah eraan bij om verbinding te leggen tussen gezinnen en partijen met wie kan worden samengewerkt voor verbetering van de ZEVMB-zorg. “Steeds meer experts en organisaties doen met ons mee. Dat is indrukwekkend. Bij het slotsymposium van Wij zien je Wel en de start van het ZEVMB-kenniscentrum eind 2022, was een optreden van zangeres Maud Wilms die alles heel mooi samenvatte: ‘‘k Wil van overleven naar leven. ‘k Wil samen meebewegen. We staan aan het begin, net zo goed er middenin. Niet meer alleen, beweeg met ons mee.’ Dat is precies wat nodig is!” 

Als interimmanager in de gehandicaptenzorg zag Dorine van Esch dat er voor mensen met een complexe zorg- en/of begeleidingsvraag een enorme uitdaging ligt om de benodigde expertise goed te organiseren. Ook constateerde ze dat zorgverleners het niet altijd gemakkelijk vinden om op een constructieve wijze met ouders en naasten om te gaan. “Het erkennen van de ouders als experts van de behoeften van hun eigen kind is niet vanzelfsprekend,” aldus Dorine, coördinator ZEVMB-paspoort. “Als ouder van een kind met een licht verstandelijke beperking weet ik uit eigen ervaring hoe ingewikkeld het kan zijn om de juiste instanties te vinden en de begeleiding te organiseren. Laat staan wanneer de zorgvraag vele malen complexer is, zoals bij ZEVMB.” 

Haar achtergrond als orthopedagoog en bedrijfskundige, combineert Dorine met haar kennis van en ervaring binnen de zorgsector. Dit zet ze in om ondersteuning van naasten verder uit te bouwen en professionaliseren. Dorine droomt ervan het kenniscentrum zichzelf overbodig maakt. “Als het ons lukt dat het voor instanties en overheid vanzelfsprekend is dat burgers met een complexe zorgvraag eenvoudig toegang te krijgen tot de benodigde zorg en middelen, dan loopt het vanzelf en is het kenniscentrum niet meer nodig. Tot die tijd moeten we ervoor zorgen dat gezinnen meer en meer ontzorgd en ondersteund worden.” 

Als moeder van drie kinderen, waarvan de oudste een volwassen ZEVMB-meisje is, zet contactmedewerker ZEVMB-paspoort Jule de Wolff haar persoonlijk kennis en expertise in bij het ZEVMB-kenniscentrum.  "Het kenniscentrum is met haar projecten bezig om ervaringen te verzamelen en deze te vertalen naar ZEVMB-zorg, informatie beschikbaar te stellen en ketenpartijen te voorzien van de nodige kennis,” vertelt ze. “Ik zie voor het kenniscentrum de taak weggelegd om die zorg voor het voetlicht te brengen en samen met andere partijen oplossingen te vinden. Samenwerking is hierin onmisbaar. Ik vind het bijzonder om na twintig jaar aan de vraagkant te hebben gestaan, nu de andere kant van de zorg beter te leren kennen. Dat geeft de mogelijkheid om vraag en aanbod op elkaar aan te laten sluiten.” 

Jule's wens voor de toekomst is dat gezinnen met een grote zorgopgave hun energie kunnen en mogen steken in de zorg voor het ZEVMB-kind én het gezin, in plaats van te moeten opboksen tegen allerlei regels en onzekerheden. “De zorg die zij moeten leveren is complex en 365 dagen per jaar, en dat een leven lang. Als bruggenbouwer vertaalt het kenniscentrum de behoeften van mensen met ZEVMB en hun naasten, naar kennis en informatie voor de partijen in de zorgketen. Zodat de juiste zorg op de juiste plek terecht kan komen.” 

Christa Straatman werkt sinds 2023 als contactmedewerker ZEVMB-paspoort. Daarnaast is ze gespecialiseerd cliëntondersteuner ZEVMB vanuit Metgezel. “Ik hoop dat alle ouders die ik spreek namens het kenniscentrum zich gehoord en begrepen voelen, dat ik ze een luisterend oor kan bieden en ze een eindje op weg kan helpen in het zorglandschap. Dat ze voelen dat ze er niet alleen voor te staan, maar dat er mensen zijn die hen begrijpen en kunnen helpen,” aldus Christa. 

Christa voelt zich betrokken bij de ZEVMB-gezinnen die ze geregeld spreekt. “Ik hoop echt dat er voldoende fijne, veilige en goed uitgeruste logeerplekken komen, waar deskundige betrokken zorgverleners werken, voor kinderen (en jongvolwassenen) met ZEVMB. Zodat hun ouders, broertjes en zusjes ook even op adem kunnen komen en zich weer kunnen opladen om deze zeer intensieve zorg langdurig vol te houden.”  

Christa ziet het als een taak voor het kenniscentrum dat mensen met ZEVMB en hun naasten nog meer zichtbaar worden en een stem krijgen. “Samen met 2CU en Metgezel moeten we knetterhard aan de weg timmeren om het ZEVMB-paspoort nog meer bekendheid te geven bij alle betrokken (zorg-)partijen. Dat helpt om de zorg voor naasten iets gemakkelijker te maken.” 

Kees Erends is sinds de oprichting van Stichting ZEVMB-kenniscentrum bestuursvoorzitter. Kees werkte eerst als huisarts en arts in gehandicaptenzorg. Daarnaast was hij tien jaar lid van de Raad van Bestuur van de ’s Heeren Loo Zorggroep. Hij was bestuurder van de Baalderborggroep en had verschillende directiefuncties bij verzekeraar Achmea. “Het grijpt mij aan dat door het falen van ons zorgstelsel ouders en naasten van iemand met ZEVMB in een heel benarde situatie terecht zijn gekomen. Zij hebben tientallen problemen op teveel verschillende terreinen. In de zorg, bij zorgverzekeraars, gemeenten, op allerlei fronten lopen zij tegen obstakels aan. Daardoor hebben ouders soms geen tijd meer om te werken, waardoor ze er financieel op achteruit gaan. Sociale contacten lijden eronder en relaties komen onder druk. Tijd en aandacht voor de andere kinderen in het gezin schiet er soms bij in. Dit is een heel ernstige situatie.”  

Kees ziet het als de taak van het kenniscentrum dat deze gezinnen worden gezien en om samen met andere partijen beweging te brengen in de gezondheidszorg, bij gemeenten, overheid en verzekeraars. “Het heeft grote meerwaarde dat er binnen het team van het kenniscentrum ouders van een kind met ZEVMB werken, die precies weten wat de knelpunten zijn. Ook werken we intensief samen met de ouderexperts van Stichting 2CU, die de stem zijn van ouders van een kind met ZEVMB.”   

Joyce Simons is programmadirecteur Archipel Zuid-Hollandse Eilanden; een regionaal samenwerkingsverband van dertien aanbieders in de ouderenzorg. Daarnaast is ze sinds de start van het ZEVMB-kenniscentrum in 2023 bestuurder portefeuilles financiën en ZEVMB-paspoort. “Van 2021 tot 2023 was ik betrokken bij het programma Wij zien Wel, de voorloper van het kenniscentrum. Al snel was mij duidelijk dat er veel werk te verzetten is om alle muren waar de gezinnen tegenaan lopen te beslechten. Ik hoop dat het ZEVMB-paspoort en -zorgstandaard de hefboom vormen die nodig is om verandering voor naasten verder in te zetten. Zodat zij achter de voordeur merken dat hun leven meer op léven gaat lijken, in plaats van op overleven.”   

Volgens Joyce is het noodzakelijk dat het kenniscentrum focus houdt, met voortdurend een vinger aan de pols of er zaken worden opgepakt die impact hebben op de levens van mensen met ZEVMB en hun naasten. “Voor de toekomst wens ik dat wetenschappelijk onderzoek en kennis bijdragen aan kwaliteit van leven van mensen met ZEVMB en hun naasten. Als kenniscentrum kunnen we daar aan bijdragen door voortdurend te werken aan verbetering, samen met zorgkantoren, verzekeraars, het ministerie van VWS, Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland, Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland, Nederlandse Zorgautoriteit, Centrum Indicatiestelling Zorg en Zorginstituut Nederland.” 

Frédérique van Berkestijn is Lid Raad van Bestuur/COO van het Radboud universitair medisch centrum. Daarnaast is ze sinds 1 maart ‘24 algemeen bestuurslid van het ZEVMB-kenniscentrum. Geen opvallende stap, want Frédérique is als arts betrokken bij de zorg voor kinderen met ZEVMB. “De ZEVMB-zorg richt zich vooral op chronische begeleiding en ondersteuning,” vertelt ze. “Niet alleen van kinderen met ZEVMB, ook van hun ouders. Ik zie hun worsteling om alles geregeld te krijgen en hoeveel tijd ze dit kost. De overgang naar de volwassenzorg als een kind achttien wordt, is bijvoorbeeld een moeilijk moment; alles wat vertrouwd was, wordt anders en de zorg wordt nog veel ingewikkelder.” 

Frédérique hoopt dat het kenniscentrum eraan kan bijdragen dat dokters meer in staat worden gesteld om deze groep te helpen. “Vaak staan zij met lege handen,” ziet zij. “Ze kunnen niet veel meer dan een pilletje hier of daar, of voor het gezin maatschappelijk werk nog eens om hulp vragen. Ik hoop dat er meer medische tools komen, maar ook dat je als dokter naasten gerichter kunt verwijzen naar hulpverlening die hen verder helpt. Dat je niet voor elke aanpassing in huis, elke aangepaste auto of nieuwe bakfiets een medische verklaring hoeft te schrijven, maar dat mensen meteen geholpen worden. Het ZEVMB-paspoort is een heel goede stap in de goede richting.” 

Marcel werkt praktisch zijn hele leven aan maatschappelijke vraagstukken. Momenteel is hij programmamanager Jeugd, Langdurige zorg en Werk en Inkomen bij Ieder(in). Dit combineert hij met deze rol als bestuurslid en secretaris, omdat hij wil werken aan een kenniscentrum waar de kennis van ouders over ZEVMB een volwaardige plek heeft: “Alleen in de gezinnen komt werkelijk alle zorg en ondersteuning samen en wordt aan den lijve ondervonden wat ZEVMB in de praktijk betekent. Als je echt wilt weten hoe het zit met ZEVMB, moet je bij de gezinnen zijn!”  

Marcel vindt het de rol van het kenniscentrum om een brug te slaan tussen de praktijk van de gezinnen en de plekken waar gewerkt wordt aan oplossingen voor verbetering. “Dat is een grote ambitie, want oplossingen hebben betrekking op medische zorg, dagelijkse begeleiding, woningaanpassing, bestaanszekerheid en nog veel meer. Het ZEVMB-kenniscentrum is voor mij de plek waar alles samenkomt.” 

Marcel was ook betrokken bij Wij zien je Wel, van waaruit het ZEVMB-kenniscentrum voortkomt. “Het kenniscentrum is een opbrengst van het programma Wij zien je Wel, op gang gebracht door Stichting 2CU. Mijn wens voor de toekomst is dat we de stap vooruit weten zetten van ‘Wij zien je Wel’ naar ‘de situatie voor gezinnen met ZEVMB is structureel verbeterd’.”