Sarah Groen is moeder van de 10-jarige Mirthe, die zeer ernstig verstandelijk en meervoudig beperkt is. Daarom heeft zij bovengemiddeld veel zorg nodig. Om die zorg en alles wat daarbij komt kijken te regelen, is veel geduld en energie nodig. Teveel, wat Sarah betreft.
Mirthe heeft een zeldzame genetische afwijking, waardoor ze zeer slechtziend en -horend is. “Ze heeft lichamelijke en verstandelijke beperkingen, krijgt sondevoeding, eigenlijk functioneert ze als een baby. Ze gaat vier dagen per week naar een en voor de rest van de tijd is ze thuis. Daar zorgen mijn man en ik voor haar, samen met een vast groepje pgb’ers,” aldus Sarah Groen. Zij voelt zich behalve Mirthe’s moeder geregeld ook directeur van een zorginstelling. “Als ouder van een kind als Mirthe, heb je te maken met een woud van wetten en regelingen. Dat kost veel tijd, het is soms extreem ingewikkeld en vaak superfrustrerend.” Zo kostte het vier jaar om ontheffing van de leerplicht te krijgen. “Ik heb me daar erg over verbaasd,” vertelt Sarah. “We zijn bij allerlei instanties bekend, dan is het voor de onderwijsinspectie toch niet zo ingewikkeld om te zien dat een kind als Mirthe niet naar school kan? Als antwoord op die vraag kreeg ik dat AVG-technisch die verbanden niet mogen worden gelegd. Daardoor wordt het ouders onnodig zwaar gemaakt. Als moeder van een kind met vind ik dat instanties buiten de lijntjes moeten durven kijken. Het gaat hier om een kind en niet om een nummer. Kijk naar wat dat kind nodig heeft en ook naar hoe je het ouders minder lastig kunt maken. We hebben al zóveel aan ons hoofd.”
‘Als ouder van een kind als Mirthe, heb je te maken met een woud van wetten en regelingen. Dat kost veel tijd, het is soms extreem ingewikkeld en vaak superfrustrerend.’
Leerplichtvrijstelling
Toen er onverwacht een leerplichtambtenaar op de stoep stond, kreeg Mirthe eindelijk leerplichtontheffing. “Toen die man Mirthe zag, was het meteen duidelijk natuurlijk. Van dit soort dingen word ik dus heel moe. Of het nu gaat om de aanvraag van de leerplichtvrijstelling, een rolstoel of een tillift, de mensen met wie je te maken hebt, stellen meestal het gezin niet centraal. Ik werk in het onderwijs en weet hoe irritant ouders kunnen zijn, maar je mag nooit vergeten hoeveel emoties er bij ouders spelen. Het zou zo fijn zijn als iemand zegt; ‘Mevrouw, we hebben regels waaraan we moeten voldoen. Ik kijk wat de mogelijkheden zijn in uw situatie en kom bij u terug.’ Dat is een heel ander verhaal dan meteen een ‘nee’. Als ouder van een kind met ZEVMB ben je sowieso al moe door de continue zorg. Het getrek en geknok maakt het alleen maar erger.”
In het ZEVMB-paspoort wordt een vereenvoudigde ontheffing van de leerplicht opgenomen. Dit betekent dat als een kind het ZEVMB-paspoort heeft, er niet allerlei procedures moeten worden gevolgd, maar dat die leerplichtontheffing er komt. “Heel veel kinderen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen hebben geen diagnose en zullen die ook nooit krijgen. Ze hebben geen label, waar bijvoorbeeld bij het hulpmiddelenloket van de gemeente wel behoefte aan is. Het paspoort maakt het voor ouders, maar ook gemeentes gemakkelijker. Ze hoeven niet meer te kijken wat een kind heeft. Omdat experts, mensen die er verstand van hebben, al hebben geoordeeld dat een kind ZEVMB heeft, kunnen alle deuren open. Dat scheelt enorm veel voor ouders.”
Volg 'De Groentjes' via hun website, You Tube, Instagram en Facebook.