Opgroeien met een broer of zus met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (ZEVMB) is bijzonder, intensief en vaak onzichtbaar. Terwijl de zorg om degene met meestal centraal staat, blijven de ervaringen van broers en zussen – brussen – vaak onderbelicht. Toch dragen ook zij dagelijks de impact mee van leven in een gezin waar zorg nooit stopt. In het project ‘My moment to shine’, uitgevoerd door WeCare tot DisGover in opdracht van het en in samenwerking met Stichting , draaide het om één vraag: hoe kunnen we de stemmen van brussen beter horen en erkennen?
“My moment to shine.”
Deze woorden, uitgesproken door een tijdens het onderzoeksproject van WeCare tot DisGover, in opdracht van het ZEVMB-kenniscentrum en in samenwerking met Stichting 2CU, raakten precies de kern van dit project. Zij kon zélf haar verhaal vertellen, zonder dat alle aandacht automatisch uitging naar haar zus met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (ZEVMB). Het was een moment waarop de spotlight niet gericht was op zorg, behandelingen of diagnoses, maar op haar eigen gevoelens, vragen en dromen.
En juist daar draaide dit project om: ruimte maken voor de stemmen van brussen.
Iemand met ZEVMB vraagt levenslange en intensieve zorg. Die zorg is onvoorwaardelijk en vaak met liefde gedragen, maar zet het gezinsleven volledig op zijn kop. Alles en iedereen in het gezin draait mee in dat systeem – ook broers en zussen. Zij groeien op in een situatie waarin zorgen, aanpassen en verantwoordelijkheid dragen vanzelfsprekend lijken. Toch wordt er vaak weinig expliciet stilgestaan bij hun beleving. Maar wat geen woorden krijgt, heeft wél invloed.
Met dit project wilde het ZEVMB-kenniscentrum die ruimte juist wel creëren. Niet met een kant-en-klare oplossing, maar door te luisteren, samen te onderzoeken en te co-creëren. Het doel was helder: de ondersteuningsbehoeften van brussen in kaart brengen en eerste stappen zetten om hen beter te bereiken en te ondersteunen.
De opdracht en werkwijze
De opdracht was geslaagd als ten minste een deel van de brussen zich meer gezien en gehoord zou voelen. Het projectteam begon met literatuuronderzoek en gesprekken met professionals die ervaring hebben met brussen. Daarna werden brussen zelf opgezocht.
Er werd een enquête uitgezet in drie talen (Nederlands, Engels, Arabisch), gesprekken gevoerd met kinderen, jongeren en volwassen brussen, en interactieve werksessies georganiseerd waarin zij hun ervaringen deelden en ideeën uitwerkten. Daarnaast werd ook gesproken met ouders en experts zoals verliescoaches, orthopedagogen en beleidsmedewerkers.
Alle input werd gebundeld en steeds teruggekoppeld naar de brussen zelf, zodat de opbrengsten niet van bovenaf werden opgelegd, maar samen tot stand kwamen. Uit die co-creatie ontstonden ideeën voor concrete producten, zoals een gesprekshulp voor ouders en brieven aan brussen in verschillende leeftijdscategorieën.
‘Thuis merkt Olivia (10) vaak dat ze meer aandacht wil. Soms kruipt ze tegen haar ouders aan en zoekt ze knuffels, maar op andere momenten wordt ze juist boos en duwt ze hen weg. Vooral als haar broertje in het ziekenhuis ligt, voelt ze zich vergeten. Dan zegt ze iets als: “Ik wou dat Sam mijn broertje niet was.” Daarna wordt ze verdrietig. Haar ouders proberen haar in te laten zien dat het niet klopt wat ze zegt. Terwijl ze misschien juist nodig heeft dat deze
gevoelens even erkend worden.’
gevoelens even erkend worden.’
De verhalen van brussen
Een belangrijk onderdeel van het project waren de persoonlijke verhalen. Ze laten zien hoe veelzijdig en tegelijk herkenbaar de ervaringen zijn.
-
Olivia (10 jaar) voelt zich vaak vergeten wanneer de zorg om haar broertje alle aandacht opeist. Ze verlangt naar iemand die er speciaal voor haar is en vindt het idee van een online chatroom met andere brussen interessant.
-
Marieke (jongvolwassene) groeide nuchter op met een zus met ZEVMB. Voor haar was dat altijd ‘gewoon zo’. Toch viel op dat zij moeilijke onderwerpen snel weg relativeerde, alsof er geen ruimte mocht zijn voor lastige emoties.
-
Sarah (begin 20) ervaart dat haar perspectief vaak ontbreekt, terwijl ze haar zus juist goed aanvoelt. Ze ziet toekomst in regionale bijeenkomsten en lotgenotencontact.
-
Liam (10 jaar) helpt graag mee in de zorg, maar voelt zich ook afhankelijk van zijn moeder, met wie hij een sterke band heeft. Een ‘Opkikkerdag’ waarop hij zelf centraal stond, maakte diepe indruk.
-
Anne (jongvolwassene) miste erkenning in haar omgeving. Slechts één bijeenkomst speciaal voor brussen gaf haar een gevoel van herkenning. Inmiddels werkt ze zelf in de zorg en droomt ze van een online platform voor brussen.
-
Carolien (30 jaar) ontdekte pas tijdens haar studie dat er een woord bestond voor haar situatie. Emoties stopte ze jarenlang weg. Nu wil ze juist scholen en professionals bewust maken en jonge brussen erkenning geven.
-
Jens (15) vond als kind steun bij een vertrouwenspersoon en later bij een organisatie voor jonge . Voor hem was dat een keerpunt. Nu zet hij zichzelf actief in om lotgenoten te helpen.
Deze geanonimiseerde verhalen maken duidelijk dat brussen uiteenlopende ervaringen hebben: sommigen voelen zich vooral gesteund, anderen missen erkenning of groeien op met schuldgevoelens en gemis. Maar allemaal dragen ze de impact van ZEVMB mee in hun leven.
Inbreng van experts
Uit gesprekken met experts kwamen belangrijke inzichten:
-
Elke brus is anders. Er bestaat geen universele behoefte. Sommigen willen activiteiten, anderen vooral gesprekken of juist rust.
-
Rouw en verlies spelen vaak een grote rol. Niet alleen door ziekte of overlijden, maar ook door het gemis van een ‘normaal’ gezinsleven.
-
Problemen met concentratie en gedrag komen regelmatig voor. Soms lijken ze op de effecten van trauma’s.
-
Lotgenotencontact is van grote waarde, zeker voor pubers die niet ‘anders’ willen zijn. Voor jongere kinderen werkt spelenderwijs praten beter.
-
Voorlichting en communicatie zijn cruciaal. Ouders vermijden soms gesprekken om hun kind te beschermen, maar juist openheid helpt.
Ook werd duidelijk dat scholen en bredere netwerken (leraren, opa’s, tantes, vrienden van de familie) een belangrijke rol kunnen spelen.
De enquête
De enquête die We Care To DisGover uitschreef, werd 16 keer ingevuld. De deelnemers varieerden van 4 tot 38 jaar. Belangrijke uitkomsten:
-
62% wil dat er iets speciaal voor brussen georganiseerd wordt.
-
De voorkeuren verschillen sterk: sommigen willen een leuke activiteit (dierentuin, karten), anderen liever gesprekken of online contact.
-
75% vindt het waardevol om soms iets mét, maar ook zonder de broer of zus met ZEVMB te doen.
-
Een deel van de oudere brussen benadrukte dat ze niet in een hokje ‘brus’ geplaatst willen worden. Ze willen vooral erkenning en begrip in het dagelijks leven, bijvoorbeeld op school.
‘Jens (15) groeide op met een broer met ZEVMB. Zijn ouders waren altijd met de zorg bezig. Als kind nodigde hij alleen vrienden thuis uit die hij écht vertrouwde. Nu zijn broer uit huis is, merkt hij dat dat nog steeds zo is.
Op school viel het anderen op dat het niet goed met hem ging. Via een mentor kwam hij in contact met een vertrouwenspersoon. Later vond hij een organisatie voor jonge mantelzorgers. Dat veranderde alles. Voor het eerst voelde hij zich niet alleen.
’
Op school viel het anderen op dat het niet goed met hem ging. Via een mentor kwam hij in contact met een vertrouwenspersoon. Later vond hij een organisatie voor jonge mantelzorgers. Dat veranderde alles. Voor het eerst voelde hij zich niet alleen.
’
Geleerde lessen
Uit alle verhalen, gesprekken en data kwamen negen belangrijke thema’s naar voren:
- Erkenning en gezien worden. Brussen voelen zich vaak niet opgemerkt. Hun rol wordt als vanzelfsprekend gezien. Vroege erkenning, ook op school, kan veel verschil maken.
- Lotgenotencontact. Een gevoel van isolement is groot. Contact met anderen die hetzelfde meemaken geeft steun.
- Ruimte voor eigen identiteit. De zorgrol kan hun eigen wensen en dromen overschaduwen. Tijd en vrijheid voor zichzelf is essentieel.
- Betrokkenheid bij zorg. Brussen willen meedenken, maar niet overbelast raken. Open communicatie helpt, maar grenzen zijn belangrijk.
- Erkenning van rouw en verlies. Het verlies van een normaal gezinsleven of toekomstperspectief verdient aandacht.
- Ondersteuning voor ouders. Als ouders overbelast raken, schuift de aandacht voor brussen snel naar de achtergrond. Ouders hebben handvatten nodig om het gesprek hierover aan te gaan.
- Praktische oplossingen. , tijd en logistiek zijn vaak een barrière. Praktische hulp kan een groot verschil maken.
- Educatie en voorlichting. Leraren, klasgenoten en andere betrokkenen moeten beter begrijpen wat het betekent om brus te zijn.
- Zorgen over de toekomst. Oudere brussen maken zich zorgen over de zorgtaak als ouders wegvallen. Vroegtijdige gesprekken en voorbereiding zijn belangrijk.
Co-creatie en producten
Tijdens de co-creatie met brussen werden ideeën verder uitgewerkt. Daaruit kwamen onder meer:
-
Gesprekshulp voor ouders – praktische tips om het gesprek met hun kind aan te gaan, aangepast op leeftijd en cultuur.
-
Brieven aan brussen – erkenning geven, uitleggen wat ZEVMB is, en vooral duidelijk maken: “Je bent niet alleen.”
-
Een informatieboekje en online tool – met verhalen, tips en links naar hulp en lotgenotencontact.
-
Ideeën voor een community of app – maar met de duidelijke waarschuwing dat brussen niet óók verantwoordelijk moeten worden gemaakt voor elkaar.
‘Carolien ontdekte pas op haar HBO-studie dat er een woord bestond voor wat zij was: een brus. Tot die tijd voelde ze zich vooral een kind dat veel verantwoordelijkheid had. Haar ouders waren er fysiek,
maar mentaal rouwden ze om haar zus. Ze heeft een zus die jong overleed. Over gevoelens praten deden ze niet. Dus leerde Carolien zichzelf om gevoelens weg te stoppen. Als ze verdrietig was, maakte ze een grapje. En als ze het moeilijk had, zei ze: “Het is nu eenmaal zo.”’
maar mentaal rouwden ze om haar zus. Ze heeft een zus die jong overleed. Over gevoelens praten deden ze niet. Dus leerde Carolien zichzelf om gevoelens weg te stoppen. Als ze verdrietig was, maakte ze een grapje. En als ze het moeilijk had, zei ze: “Het is nu eenmaal zo.”’
Een beweging in gang zetten
De opbrengsten van dit project laten zien dat er geen simpele, eenduidige oplossing is. Elke brus is anders, en hun behoeften verschillen per leeftijd, gezinssituatie en levensfase. Maar één ding is helder: hun stem doet ertoe.
Waar voorheen vaak vooral naar ouders en professionals werd geluisterd, is nu een beweging in gang gezet om brussen zelf een stem te geven. Dat kan via concrete hulpmiddelen, maar vooral door een cultuurverandering: erkennen dat ook zij recht hebben op aandacht, steun en ruimte om hun eigen leven vorm te geven.
Zoals een brus het treffend zei: “Niet over ons, maar mét ons.”
Conclusie
Dit project was een begin. Het leverde verhalen, inzichten en hulpmiddelen op, maar vooral de belofte dat de stem van brussen blijvend gehoord moet worden. Niet alleen in gezinnen, maar ook in scholen, zorginstellingen en beleid. Want iedereen verdient een moment om te shinen – niet alleen als onderdeel van een zorgsysteem, maar als mens met een eigen perspectief, gevoelens en dromen.
Aanbevelingen voor beleid en praktijk
De inzichten uit dit project vragen om structurele opvolging. Om te voorkomen dat de stem van brussen opnieuw naar de achtergrond verdwijnt, zijn de volgende aanbevelingen richtinggevend:
- Structureel meenemen van brussen in beleid en zorgprocessen.
- Gemeenten, zorgorganisaties en scholen dienen expliciet rekening te houden met de impact van ZEVMB op broers en zussen. Dat betekent hen actief betrekken in gesprekken, beslissingen en ondersteuningsplannen.
- Vroegtijdige signalering en ondersteuning.
- Scholen, huisartsen en jeugdteams kunnen een sleutelrol spelen in het herkennen van de situatie van brussen. Vroeg contact voorkomt dat gevoelens van eenzaamheid, overbelasting of schuld zich opstapelen.
- Professionalisering en training.
- Leerkrachten, jeugdhulpverleners en andere professionals zouden training moeten krijgen in het herkennen van de positie van brussen en het bespreekbaar maken van emoties zoals rouw en gemis.
- Toegang tot lotgenotencontact en maatjesprojecten.
- Gemeenten en welzijnsorganisaties zouden moeten investeren in structurele voorzieningen voor brussen, zoals lokale maatjesprojecten, online communities en themadagen. Niet als incidentele actie, maar als doorlopend aanbod.
- Steun aan ouders.
- Ouders hebben handvatten nodig om open in gesprek te gaan met hun kinderen. Zoals een gesprekshulp. Daarnaast kan respijtzorg bijdragen aan ruimte om aandacht te hebben voor alle gezinsleden.
- Onderzoek en monitoring.
- Er is meer kennis nodig over de langetermijneffecten van opgroeien als brus, en over welke interventies het meest effectief zijn.
- Erkenning in de samenleving.
- Uiteindelijk gaat het ook om een cultuurverandering: het normaliseren van het gesprek over brussen. Via media, onderwijs en maatschappelijke organisaties kan meer bewustzijn gecreëerd worden, zodat brussen zich minder alleen voelen.
Hoe nu verder?
Samen met Stichting 2CU, die ook betrokken was bij dit project, verkennen we welke suggesties voor ouders en brussen we uit het project zullen oppakken. Ook brengen we het perspectief van brussen en de aandacht die zij nodig hebben verder onder de aandacht. Zodat zij worden gehoord en gezien.