Op dinsdag 14 januari 2025 wordt in de Tweede Kamer een petitie aangeboden waarin gepleit wordt voor een passende betaalde zorgverlofregeling voor ouders van ernstig zieke kinderen. Maar liefst 65.293 mensen hebben de petitie ondertekend. De actie, georganiseerd door Vereniging Kinderkanker Nederland samen met initiatiefnemer René Kops en diverse patiëntenorganisaties, waaronder het -kenniscentrum, hoopt hiermee het onderwerp hoog op de politieke agenda te krijgen.
De initiatiefnemers wijzen op de schrijnende situatie waarin ouders van ernstig zieke kinderen vaak belanden. Zij voelen zich genoodzaakt te kiezen tussen het zorgen voor hun kind en het behouden van hun gezinsinkomen. “Als ouder van een ernstig ziek kind, zoals een kind met ZEVMB, sta je altijd aan. Je moet er niet alleen zijn voor je kind met ZEVMB, andere kinderen in het gezin hebben ook aandacht nodig. Omdat het zwaar is om dit te combineren met werk, geven sommige ouders hun baan op,” aldus Zwantine de Schipper, directeur van het . “De gezondheid van kinderen met ZEVMB is heel kwetsbaar. Als het ouders lukt om naast de zorg thuis te blijven werken, moeten ze geregeld verzuimen omdat hun kind opeens in het ziekenhuis wordt opgenomen, soms langdurig.”
Het Internationaal Verdrag voor de Rechten van het Kind stelt dat kinderen recht hebben op zorg en ondersteuning van beide ouders. In de huidige situatie schieten Nederlandse regelingen tekort, wat leidt tot financiële problemen en zelfs baanverlies voor ouders.
Onvoldoende steun voor ouders
Hoewel Nederland recent het betaald geboorte- en vaderschapsverlof uitbreidde, biedt de algemene zorgverlofregeling voor mantelzorg onvoldoende steun voor ouders van ernstig zieke kinderen. Slechts de eerste twee weken van het verlof zijn betaald, en de resterende zes weken zijn onbetaald. Voor de meeste gezinnen is dit financieel niet haalbaar, terwijl behandeltrajecten en/of opnames vaak veel langer duren.
Financiële nood en baanverlies
De combinatie van inkomensverlies, niet-vergoede zorgkosten en beperkte ondersteuning leidt in 50 procent van de gevallen tot financiële problemen, waarvan 10 procent zelfs in acute nood verkeert. Ouders zijn genoodzaakt vakantiedagen op te nemen of zich ziek te melden, wat vaak tot baanverlies leidt.
Dringend appèl op de overheid
Een breed scala aan organisaties, waaronder ZEVMB-kenniscentrum, Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg, Stichting Kinderoncologie Nederland, Stichting Kind en Ziekenhuis en het Prinses Máxima Centrum, roept de overheid op tot actie. Ze pleiten voor een zorgverlofregeling waarbij de lasten niet alleen bij werknemers en werkgevers liggen, maar door de samenleving gezamenlijk worden gedragen.
Met deze petitie hopen de initiatiefnemers dat de Tweede Kamer een regeling ontwikkelt die ouders ondersteunt in hun cruciale rol voor hun ernstig zieke kinderen en die Nederland in lijn brengt met internationale afspraken.