Thema 1: en het gezin: goede zorg en ondersteuning voor elke dag
Voorzieningen (wonen, logeren, - en )
De noodzaak voor een dekkend en geschikt regionaal aanbod van passende woon-, logeer-, dagbestedings- en behandelplekken, zodat mensen met ZEVMB in de omgeving van hun naasten kunnen verblijven.
Deskundigheid en behoud van personeel
Zorg is pas effectief wanneer ZEVMB vroegtijdig wordt herkend door zorgpersoneel. Dit vraagt om goed opgeleid personeel en een werkomgeving die (werk)stress vermindert, zodat specifieke ZEVMB-expertise behouden blijft.
Maatwerk en flexibiliteit
Zorg is pas echt maatwerk wanneer het aanbod zich flexibel aanpast aan de actuele behoefte van degene met ZEVMB en zijn naasten en niet andersom. Hierbij staat de cliëntgerichte inrichting centraal.
Continuïteit van zorg over de levensloop
Zorg en ondersteuning bewegen mee met de levensloop van het gezin. Continuïteit staat centraal. Naasten en vaste professionals, zoals zorgpersoneel, huisartsen en paramedici, krijgen de ruimte en middelen voor multidisciplinair overleg of om indien nodig mee te gaan naar andere locaties.
Apart zorgprofiel en -aanvraag
De realisatie van een specifiek en passend zorgprofiel voor de ZEVMB-doelgroep, aangevuld met een toegankelijke meerzorg-regeling. Dit betekent dat er een voorspelbare basisfinanciering en meerzorg-regeling komt, met een onderscheid tussen de situatie thuis en in een instelling. Regionale tarieven en de beschikbaarheid van personeel wegen hierin mee, zodat de toegekende budgetten ook daadwerkelijk kunnen worden ingezet.
Integrale toegang en toewijzing van zorg en hulpmiddelen
Vereenvoudiging van toegang, keuzevrijheid en hulpmiddelen zijn de randvoorwaarden voor een stabiele thuissituatie.
bij transities
Zorg- en levenstransities bewegen mee met de levensloop van mensen met ZEVMB en hun naasten. Naasten krijgen ruimte en begeleiding van een vast aanspreekpunt met behoud van vertrouwde zorgverleners. Financiële belemmeringen worden weggenomen om extra overbelasting te voorkomen.
Gespecialiseerde medische zorg over de levensloop
De organisatie van medische expertise verloopt via regionale poliklinieken met gecombineerde spreekuren, met nauwe samenwerking tussen academische centra en perifere ziekenhuizen en één centrale coördinator om de belasting voor het gezin te verlagen. Deze bundeling van specialisten is essentieel voor een holistische benadering.
Centrale regie en zorgplan
Een multidisciplinair team dat werkt vanuit een holistische benadering, een gedeeld zorgplan plan en een gemeenschappelijke taal, voorkomt versnippering en maakt gezamenlijke, proactieve besluitvorming mogelijk. Hierbij is preventie een integraal onderdeel.
Thema 2: ZEVMB-zorg voor iedereen: laagdrempelig en bereikbaar
Partnerschap tussen naasten en zorgprofessionals
Een zorgrelatie gebaseerd op wederzijds respect, erkenning van elkaars aanvullende expertise en oog voor de afhankelijkheidsrelatie, vormt het noodzakelijke fundament voor een veilige en duurzame samenwerking.
Thema 3: Verandering en verlies bij ZEVMB: aandacht voor rouw en zingeving
Ondersteuning van naasten
Het erkennen van de impact van langdurige stress en (levend) verlies op het hele gezinssysteem vormt de basis om naasten (zowel ouders als brussen) te zien en ondersteunen.
Thema 4: Kwaliteit van leven bij ZEVMB: samen omgaan met gevoelige vraagstukken
Ethische dilemma’s
Er is ruimte voor zorgprofessionals en naasten om ethische dilemma's te bespreken en te overdenken.
Thema 5: ZEVMB en de maatschappij: bredere bewustwording en betrokkenheid
Gelijkwaardig meedoen
Bevorderen van maatschappelijke inclusie voor naasten (waaronder brussen) en de mogelijkheid om werk, privé en intensieve zorg te combineren.