Thema 1: en het gezin: goede zorg en ondersteuning voor elke dag
Voorzieningen (wonen, logeren, - en )
Onderzoek naar kwaliteitsfactoren, randvoorwaarden en behoeften voor het realiseren van veilige ZEVMB-voorzieningen van hoge kwaliteit.
Deskundigheid en behoud van personeel
Onderzoek naar de onderliggende oorzaken van stress, belasting en uitstroom onder ZEVMB-zorgprofessionals, zowel binnen zorginstellingen als in de thuissituatie.
Maatwerk en flexibiliteit
Onderzoek naar de effectiviteit en impact van flexibele zorgvormen op de stabiliteit van het gezin/naasten.
Continuïteit van zorg, transities en regie over de levensloop
Deze onderzoekslijn richt zich op het waarborgen van samenhangende,
levensloopbestendige ondersteuning voor mensen met ZEVMB en hun
naasten.
bij transities
Onderzoek naar het functioneren van het regionale netwerk van betrokken partijen, de knelpunten tijdens transities en de psychosociale en financiële impact hiervan op het gezinssysteem en de rol van proactieve levensloopplanning.
Holistische zorg & interprofessionele samenwerking
Onderzoek naar de effectiviteit van interprofessionele samenwerking en holistische behandelmethoden bij de signalering en behandeling van complexe medische vraagstukken.
Centrale regie en zorgplan
Onderzoek naar de effectiviteit van gezamenlijke besluitvorming (Shared Decision Making) en (Advance Care Planning) binnen het ZEVMB-netwerk.
Apart zorgprofiel en aanvraag
Verkenning van de werkelijke kosten en regionale tariefveschillen van ZEVMB-zorg en de invloed hiervan op de beschikbaarheid van zorg en meerzorgbudgetten.
Integrale toegang en toewijzing van zorg en hulpmiddelen
Een kennissynthese van bestaand onderzoek en beschikbare data over de knelpunten en vertragende factoren binnen het toewijzingsproces van complexe hulpmiddelen (Wmo, , ).
Thema 2: ZEVMB-zorg voor iedereen: laagdrempelig en bereikbaar
Partnerschap tussen naasten en zorgprofessionals
Onderzoek naar de dynamiek, ervaren knelpunten en succesfactoren van een herkenbare, veilige en duurzame zorgrelatie waarin de expertise van zowel naasten als professionals wordt benut.
Thema 3: Verandering en verlies bij ZEVMB: aandacht voor rouw en zingeving
Ondersteuning van naasten
Onderzoek naar de impact van chronische stress en levend verlies op de fysieke en mentale gezondheid van naasten (zowel ouders als brussen).
Thema 4: Kwaliteit van bestaan bij ZEVMB: samen omgaan met gevoelige vraagstukken
Ethische dilemma’s
Deze onderzoekslijn richt zich op de ethische en emotionele afwegingen die spelen bij de zorg voor mensen met ZEVMB.
Medisch-ethische vraagstukken
Onderzoek naar complexe, levensverlengende of ingrijpende zorgkeuzes en behandelbeslissingen bij ZEVMB.
Gezinssystemische balans en de ‘morele spagaat’
Onderzoek naar de psychosociale impact en de 'morele spagaat' rondom de verdeling van tijd, aandacht en energie tussen intensieve ZEVMB-zorg, werk, brussen en persoonlijke veerkracht.
Thema 5: ZEVMB en de maatschappij: bredere bewustwording en betrokkenheid
Gelijkwaardig meedoen
Onderzoek naar de behoeften, mogelijkheden en belemmeringen rondom maatschappelijke inclusie en participatie van zowel de persoon met ZEVMB zelf als de naasten (waaronder brussen).