‘Hoe te zorgen voor een kind met ?’ deze vraag stond centraal tijdens de bijeenkomst op 12 juli met projectleiders van het en copiloot en medewerkers van CZ. Deze bijeenkomst is onderdeel van de ‘ZEVMB on tour’ langs alle zorgkantoren, om hier meer te vertellen over ZEVMB en hoe de zorg voor deze groep en hun naasten gemakkelijker kan verlopen.
Naast een toelichting over de definitie van ZEVMB (zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen), het presenteren van het ZEVMB-paspoort, en het werk en de missie van het ZEVMB-kenniscentrum, werd de impact van het zorgen voor een kind met ZEVMB onder de aandacht gebracht. Van het organiseren van zorg thuis, het regelen van hulpmiddelen en indicaties tot ziekenhuisopnames, ouders van een kind met ZEVMB staan altijd áán.
ZEVMB-ouder Zwantine de Schipper vertelde over dat zij geen tijd heeft voor hobby's, omdat naast haar werk de zorg voor haar zoon David en haar gezin veel vraagt. Niet alleen de persoonlijke zorg voor David, vooral ook alle regelzaken: het managen van de PGB’ers, ziekenhuisbezoeken, het regelen van hulpmiddelen en zaken als luiers en sondevoeding. Haar verhaal maakte indruk op de aanwezigen, die aangaven dat zij zich niet hadden gerealiseerd dat dit alles zoveel tijd en energie in beslag neemt.
Het was goed om te horen dat het bekend is bij CZ en dat het paspoort het proces van de zorgaanvraag vergemakkelijkt. De intentie werd uitgesproken dat CZ het paspoort verder bekend zal maken onder haar contacten en medewerkers. Dit draagt eraan bij dat ouders/vertegenwoordigers van mensen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (ZEVMB) de zorg en ondersteuning voor hun kind goed kunnen organiseren. Daar zijn wij heel blij mee.
Copiloot Astrid Luijsterburg gaf tijdens deze bijeenkomst namens de een presentatie over de ondersteuning die zij bieden in gezinnen met een (volwassen) kind met ZEVMB. De Copiloot helpt de balans te herstellen of te behouden binnen het gezin.
Inmiddels heeft het ZEVMB-kenniscentrum vijf zorgkantoren geïnformeerd over ZEVMB. Door het delen van kennis, hopen we dat de zorg voor ZEVMB hierdoor eenvoudiger verloopt. Op naar de resterende zorgkantoren! Wil jij binnen je organisatie een presentatie over ZEVMB? Laat het ons weten via info@zevmb.nl.