De vergeten gezinnen: hoe zorgkantoren kwetsbare mensen en hun naasten laten vallen

Meerzorg is bedoeld voor kinderen, jongeren en volwassenen met een zeer intensieve en complexe zorgvraag, die méér zorg en ondersteuning nodig hebben dan binnen de gebruikelijke zorgprofielen (zoals de Wet langdurige zorg – Wlz) is opgenomen. Waar deze regeling voorheen levensreddende ondersteuning bood aan naasten die letterlijk dag en nacht klaarstaan voor een kind of volwassene met ernstige verstandelijke en lichamelijke beperkingen, worden aanvragen nu steeds vaker afgewezen. Hierbij zijn grote regionale verschillen tussen zorgkantoren: veel zorgkantoren wijzen de laatste tijd aanvragen af, terwijl sommige zorgkantoren wél als vanouds toekennen.

 

Volgens een recente steekproef van cliënt ondersteuningsorganisatie Metgezel, in samenwerking met Stichting 2CU en het ZEVMB-kenniscentrum, wordt maar liefst 50% van de verlengingsaanvragen geweigerd. Dit betreft situaties waarin eerder meerzorg terecht werd toegekend. Die niet zijn verbeterd maar zelfs verslechterd, en toch is de benodigde zorg nu niet meer in te kopen. Dit betekent onder meer dat naasten geen PGB’ers meer kunnen inschakelen of gebruik kunnen maken van logeervoorzieningen, waardoor naasten nog meer uitgeput raken, zich genoodzaakt zien hun werk op te geven en zelf complexe medische zorg verlenen die eigenlijk niet bij hen thuishoort.

De aanvraagprocedures zijn bovendien zwaar en bureaucratisch, terwijl de situatie thuis vaak al onhoudbaar is. De notitie ‘Meerzorg, zorg die écht nodig is’, opgesteld door Metgezel, Stichting 2CU en het ZEVMB-kenniscentrum brengt dit indringend in beeld en doet concrete voorstellen voor oplossingen. Zoals uniforme beoordelingscriteria, financieringsoplossingen voor specifieke doelgroepen en het serieus nemen van verklaringen van zorgprofessionals.

De notitie is geadresseerd aan het ministerie van VWS en ook verzonden aan Zorgverzekeraars Nederland, de Nederlandse Zorgautoriteit en het Zorginstituut Nederland. Intussen zijn het ministerie en de NZa in gesprek met de afzenders van de notitie, maar dit zal niet op korte termijn tot oplossingen leiden. Zo wordt de suggestie gedaan dat zorginstellingen de zeer intensieve en complexe zorg kunnen overnemen, maar er is een dringend tekort aan plekken in instellingen. Bovendien zou dit betekenen dat ouders die hun kind graag thuis, in hun gezin willen houden, worden gedwongen om hun kind in een instelling te plaatsen.

De huidige praktijk van massale afwijzingen door zorgkantoren is meer dan een administratief probleem: het is een moreel falen. Terwijl naasten wanhopig proberen overeind te blijven, is de boodschap vanuit het systeem pijnlijk duidelijk: “Los het zelf maar op.” Maar deze mensen kunnen het niet meer alleen oplossen. De zorgbehoefte blijft, ook als er geen budget meer is. Het wegvallen van meerzorg betekent dat naasten – vaak al jarenlang overbelast – zelf nachtzorg moeten gaan draaien, medische handelingen uitvoeren en steeds vaker hun werk moeten opzeggen. De schade is niet alleen persoonlijk, maar ook maatschappelijk: van toenemende zorgkosten door overbelaste naasten tot uitval op de arbeidsmarkt.

 

Op 9 september 2025 debatteert de Tweede Kamer over de toekomst van de gehandicaptenzorg. Dit moment is cruciaal. Naasten van mensen met (zeer ernstige) verstandelijke en lichamelijke beperkingen vragen niet om een gunst, maar om erkenning van hun realiteit en een eerlijk, menswaardig beleid.