Het -kenniscentrum heeft samen met Stichting , Stichting Kind & Zorg en meerdere landelijke patiënten- en ouderorganisaties een dringende brief gestuurd aan staatssecretaris Pouw-Verweij over de acute problemen in de medische kindzorg. Aanleiding is de aangekondigde sluiting van zorgvoorzieningen van Villa Expertcare, waardoor 70 tot 80 gezinnen direct worden geraakt.
Voor kinderen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (ZEVMB) gaat het om hooggespecialiseerde, medisch noodzakelijke zorg die niet kan wachten en niet eenvoudig elders georganiseerd kan worden. Het wegvallen van deze zorg brengt grote risico’s met zich mee voor de gezondheid en veiligheid van het kind én voor de draagkracht van gezinnen. Een deel van deze gezinnen heeft ook nog te maken met de meerzorgproblematiek die nog niet is opgelost.
De betrokken organisaties benadrukken dat deze groep slechts het zichtbare deel is van een groter probleem: een structureel tekort aan passend aanbod in de medische kindzorg, versnipperde wet- en regelgeving en het ontbreken van regie. Veel gezinnen verdwijnen uit beeld omdat er in hun regio geen passende voorziening (meer) is.
In de brief wordt de staatssecretaris opgeroepen om op korte termijn oplossingen te realiseren voor de getroffen gezinnen en daarnaast te werken aan structurele borging van medische kindzorg, met expliciete erkenning van dit zorgveld in beleid en wet- en regelgeving.
Het ziet dagelijks wat er gebeurt wanneer passende zorg ontbreekt. Met het ondertekenen van deze brief pleiten wij voor duurzame oplossingen, zodat gezinnen niet opnieuw in onzekerheid raken over zorg die essentieel is voor hun kind.