Praatplaat van overleven naar leven

Wij zien je Wel

ZEVMB staat voor Zeer Ernstige Verstandelijke en Meervoudige Beperkingen. Kinderen met ZEVMB (-18/18+) zijn niet in staat om zelf de wereld te ontdekken. Door de combinatie van beperkingen en de noodzakelijke medische zorg is voor mensen met ZEVMB volledige ondersteuning nodig bij alle aspecten van het leven, overdag en ’s nachts. Ouders zijn meer dan 10 uur per week met administratie bezig en elk gezin heeft te maken met zo'n 50 instanties om een leefbare (gezins)situatie te creëren. Broertjes en zusjes? Die komen door alle aandacht die een kind met ZEVMB nodig heeft op de tweede plaats. 

 

Ouders die net te horen hebben gekregen dat hun kind ZEVMB is, bevinden zich in een moeras van verdriet, onwetendheid en onzekerheid. Ook over de toekomst van hun kind. Hoe eerder zij goed geholpen worden, hoe beter. Het liefst zo snel mogelijk. Dit zorgt ervoor dat deze gezinnen in plaats van overleven, naar léven gaan. Een leven waar passende zorg goed is geregeld, een kind met ZEVMB comfort en liefde krijgt en waar ruimte is voor dingen die voor een gezin zo gewoon zouden moeten zijn. Zoals werk, een opleiding, aandacht voor elkaar en dagjes uit…   

 

Het programma Wij zien je Wel en het ZEVMB-kenniscentrum dat hieruit voortkwam wil bijdragen aan duurzame verbeteringen in de zorg en ondersteuning van mensen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (ZEVMB) en hun gezinnen. Zoals het paspoort ZEVMB, kennis- en expertisecentrum en zorgstandaard. Dit doen we samen met ouders, onder meer via Stichting Complex Care Unit (2CU), medisch professionals, zorgverzekeraars, gemeenten en landelijke overheid. Een programma waar deze gezinnen worden gezien. 

 

ZEVMBnl praatplaat 2