ZEVMB-kennis- en onderzoeksagenda

Mensen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (ZEVMB) en hun naasten hebben te maken met complexe, levenslange zorgvragen. Er is in Nederland al veel bekend over de knelpunten in die zorg, maar niet alles kan tegelijk worden aangepakt. Daarom heeft het ZEVMB-kenniscentrum een gestructureerd onderzoekstraject doorlopen om samen met naasten en zorgprofessionals te bepalen wát het meest urgent is. Dat traject heeft geresulteerd in onze kennis- en innovatieagenda, die de basis vormt voor ons onderzoeks- en ontwikkelwerk.

Hoe is de agenda tot stand gekomen?

De kennis- en onderzoeksagenda is opgebouwd via een Delphi-studie met 150 naasten en (zorg)professionals. Op basis van literatuur en gesprekken met ervaringsdeskundige ouders zijn knelpunten verzameld in vijf thema's, die in twee beoordelingsrondes (110 en 91 deelnemers) via een vragenlijst zijn geprioriteerd. Dit is vertaald naar een kennis- en onderzoeksagenda met twee sporen; Punten die vooral om verandering in beleid en praktijk vragen, zullen worden opgenomen in een ontwikkelagenda. Punten waarover nog te weinig kennis bestaat om ze goed op te lossen, vormen de basis van de onderzoeksagenda. Deze vertaalslag is gemaakt in nauwe afstemming met onze wetenschapsraad, bestaande uit onderzoekers uit het ZEVMB-werkveld. Zij dachten mee over welke knelpunten het meest kansrijk zijn om via onderzoek aan te pakken, en welke vooral vragen om directe actie in beleid en praktijk.

Uit dit proces is een overkoepelende kennis- en onderzoeksagenda met dertien agendapunten voortgekomen, die de basis vormen voor het onderzoek dat de komende jaren samen met de wetenschap wordt geagendeerd en uitgezet, ondergebracht in dezelfde vijf thema's als de Delphi-studie:

Thema 1: ZEVMB-zorg en het gezin: goede zorg en ondersteuning voor elke dag 

Voorzieningen (wonen, logeren, dagbesteding- en behandeling)

De noodzaak voor een dekkend en geschikt regionaal aanbod van passende woon-, logeer-, dagbestedings- en behandelplekken, zodat mensen met ZEVMB in de omgeving van hun naasten kunnen verblijven. 

Deskundigheid en behoud van personeel 

Zorg is pas effectief wanneer ZEVMB vroegtijdig wordt herkend door zorgpersoneel. Dit vraagt om goed opgeleid personeel en een werkomgeving die (werk)stress vermindert, zodat specifieke ZEVMB-expertise behouden blijft.  

Maatwerk en flexibiliteit 

Zorg is pas echt maatwerk wanneer het aanbod zich flexibel aanpast aan de actuele behoefte van degene met ZEVMB en zijn naasten en niet andersom. Hierbij staat de cliëntgerichte inrichting centraal. 

Continuïteit van zorg over de levensloop

Zorg en ondersteuning bewegen mee met de levensloop van het gezin. Continuïteit staat centraal. Naasten en vaste professionals, zoals zorgpersoneel, huisartsen en paramedici, krijgen de ruimte en middelen voor multidisciplinair overleg of om indien nodig mee te gaan naar andere locaties. 

Apart zorgprofiel en meerzorg-aanvraag

De realisatie van een specifiek en passend zorgprofiel voor de ZEVMB-doelgroep, aangevuld met een toegankelijke meerzorg-regeling. Dit betekent dat er een voorspelbare basisfinanciering en meerzorg-regeling komt, met een onderscheid tussen de situatie thuis en in een instelling. Regionale tarieven en de beschikbaarheid van personeel wegen hierin mee, zodat de toegekende budgetten ook daadwerkelijk kunnen worden ingezet. 

Integrale toegang en toewijzing van zorg en hulpmiddelen

Vereenvoudiging van toegang, keuzevrijheid en hulpmiddelen zijn de randvoorwaarden voor een stabiele thuissituatie. 

Begeleiding bij transities

Zorg- en levenstransities bewegen mee met de levensloop van mensen met ZEVMB en hun naasten. Naasten krijgen ruimte en begeleiding van een vast aanspreekpunt met behoud van vertrouwde zorgverleners. Financiële belemmeringen worden weggenomen om extra overbelasting te voorkomen. 

Gespecialiseerde medische zorg over de levensloop

De organisatie van medische expertise verloopt via regionale poliklinieken met gecombineerde spreekuren, met nauwe samenwerking tussen academische centra en perifere ziekenhuizen en één centrale coördinator om de belasting voor het gezin te verlagen. Deze bundeling van specialisten is essentieel voor een holistische benadering. 

Centrale regie en zorgplan

Een multidisciplinair team dat werkt vanuit een holistische benadering, een gedeeld zorgplan plan en een gemeenschappelijke taal, voorkomt versnippering en maakt gezamenlijke, proactieve besluitvorming mogelijk. Hierbij is preventie een integraal onderdeel. 

Thema 2: ZEVMB-zorg voor iedereen: laagdrempelig en bereikbaar 

Partnerschap tussen naasten en zorgprofessionals

Een zorgrelatie gebaseerd op wederzijds respect, erkenning van elkaars aanvullende expertise en oog voor de afhankelijkheidsrelatie, vormt het noodzakelijke fundament voor een veilige en duurzame samenwerking.  

Thema 3: Verandering en verlies bij ZEVMB: aandacht voor rouw en zingeving 

Ondersteuning van naasten

Het erkennen van de impact van langdurige stress en (levend) verlies op het hele gezinssysteem vormt de basis om naasten (zowel ouders als brussen) te zien en ondersteunen. 

Thema 4: Kwaliteit van leven bij ZEVMB: samen omgaan met gevoelige vraagstukken 

Ethische dilemma’s 

Er is ruimte voor zorgprofessionals en naasten om ethische dilemma's te bespreken en te overdenken. 

Thema 5: ZEVMB en de maatschappij: bredere bewustwording en betrokkenheid 

Gelijkwaardig meedoen

Bevorderen van maatschappelijke inclusie voor naasten (waaronder brussen) en de mogelijkheid om werk, privé en intensieve zorg te combineren. 

Elk van deze dertien punten is direct te herleiden tot de items die in de Delphi-studie het hoogst scoorden en waarover het meeste draagvlak bestond tussen naasten en professionals. De agenda is dus een rechtstreekse vertaling van wat onze achterban zelf als meest urgent heeft aangewezen. Dit vormt de basis voor onderzoek dat niet losstaat van de praktijk, maar rechtstreeks aansluit bij de vragen waar naasten en professionals in de dagelijkse ZEVMB-zorg het meest tegenaan lopen.

Doorontwikkeling: een levende agenda

De agenda is geen eenmalig document. We werken er structureel aan:

Jaarlijkse evaluatie: elk jaar wordt de voortgang beoordeeld. Als ontwikkelingen in beleid, zorgpraktijk of wetenschap daar aanleiding toe geven, kunnen urgente vragen tussentijds worden toegevoegd.

Vijfjaarlijkse herziening in co-creatie: elke vijf jaar wordt de agenda opnieuw doordacht, samen met naasten, zorgprofessionals, onderzoekers, onderwijsinstellingen en beleidsmakers.

Structurele betrokkenheid van naasten en professionals: co-creatie is geen eenmalige stap in de Delphi-studie geweest, maar het uitgangspunt voor het hele proces. Van de eerste vragenlijst tot de herzieningen die nog komen. Ervaringsdeskundigheid staat daarbij gelijkwaardig naast wetenschappelijke en professionele expertise.

Bekijk de ZEVMB-onderzoeksagenda en ZEVMB-ontwikkelagenda.