Mensen met ZEVMB krijgen palliatieve zorg, gedurende de periode vanaf de diagnose van een levensbedreigende of levensduurverkortende aandoening tot en met de periode van nazorg. Dit betekent dat de zorg de kwaliteit verbetert, hun waardigheid behoudt en het lijden vermindert. De zorg heeft betrekking op degene met ZEVMB en het gezin, zowel voor als na de dood.
Palliatieve zorg
Handreikingen
Nuttige websites
Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg
Alles over zorg voor kinderen met een levensduurverkortende of levensbedreigende ziekte en hun gezin.
Samen loslaten
Website gemaakt door ouders/familie/zorgverleners van mensen met een (zeer) ernstige verstandelijke beperking in combinatie met levensbedreigende en vaak levensduur verkortende aandoeningen. Kinderen die vaak een heel leven lang palliatief zijn en waar comfort zorg voorliggend is. Door alle medische ontwikkelingen (over)leven ernstig zieke kinderen steeds vaker. De mensen achter deze website denken dat het nodig is om dat wat medisch, ethisch, sociaal en emotioneel haast onbespreekbaar lijkt, bespreekbaar te helpen maken.
Artikelen
Praatplaat van overleven naar leven
Wij zien je Wel
Praatplaat 'Mag ik binnenkomen?'
Mag ik binnenkomen? Praatplaat brengt ouders en zorgverleners in gesprek over het sterven van een ernstig ziek kind
In ZEVMB gespecialiseerde cliëntondersteuning
Een gespecialiseerd cliëntondersteuner verleent geen zorg, maar staat naast het gezin. Hij/zij adviseert, luistert, regelt en denkt mee over de juiste zorg en ondersteuning. Hierdoor staan naasten van iemand met ZEVMB er niet alleen voor.