Leven met en zorgen voor iemand met ZEVMB is voor iedereen anders. Toch kunnen verhalen van anderen steun bieden.
Ervaringsverhalen
Artikelen
'Van een leven waarin niets aan de hand was, schakelde ik over naar puur overleven'
Leya's dochter Dounia heeft ZEVMB en kan door haar epilepsie niet naar een kinderdagcentrum.
'Leven bij de dag is onze manier om hiermee om te gaan'
Laura en Gerben zijn de ouders van de tweejarige Inti met ZEVMB. Door de vaststelling dat Inti vroeg-ZEVMB heeft, konden zij passend geholpen worden.
'Het ZEVMB-paspoort maakt het voor ouders, maar ook voor gemeentes gemakkelijker'
Sarah Groen is moeder van de 10-jarige Mirthe, die zeer ernstig verstandelijk en meervoudig beperkt is. Daarom heeft zij bovengemiddeld veel zorg nodig. Om die zorg en alles wat daarbij komt kijken te regelen, is veel geduld en energie nodig. Teveel, wat Sarah betreft.
'Ik gun ouders dat ze hun energie kunnen richten op hun gezin en al die dingen die voor hen belangrijk zijn'
Nico van Stam is voorzitter van 2CU; stichting voor ouders van een (volwassen) kind met ZEVMB. Daarnaast is hij vader van Coen, Marthe en Lieke. Coen had ZEVMB en overleed begin 2020 op tienjarige leeftijd.