Bij mensen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen () komen heupproblemen regelmatig voor. Doordat zij niet staan en/of lopen, worden spieren minder gebruikt. Bovendien is er weinig druk op het heupgewricht, waardoor heupkop en -kom zich niet goed ontwikkelen en minder goed op elkaar aansluiten. In combinatie met spasticiteit kan dit leiden tot pijnlijke complicaties. Vroegtijdige signalering en passende zijn daarom essentieel. Hoe ontstaan deze heupproblemen? Welke hulpmiddelen kunnen bijdragen aan het beperken ervan? En welke operatieve mogelijkheden zijn er bij ernstige klachten?
Mensen met ZEVMB lopen niet en gebruiken hun spieren weinig of anders. Door het ontbreken van belasting en door spasticiteit kan heupdysplasie ontstaan. Daarbij is de heupkom niet diep genoeg en is de verhouding tussen kop en kom verstoord.
Hierdoor kan de heupkop verschuiven. Ook heupluxaties – een heup die uit de kom raakt – komen geregeld voor.
Heupproblemen beperken
Samen met een revalidatiearts, ergotherapeut en fysiotherapeut kan worden gekeken hoe heupproblemen zoveel mogelijk beperkt kunnen worden.
Mogelijke hulpmiddelen zijn:
-
een statafel
-
een loophulpmiddel
-
een kussen of klos in de rolstoel of hoog-laagstoel om de benen licht gespreid te positioneren
Staan is belangrijk voor botopbouw, groei, stofwisseling en bloedsomloop. Daarnaast versterkt het de spieren en ondersteunt het de ademhaling en spijsvertering. Een loophulpmiddel kan bijdragen aan de motorische ontwikkeling. Bij twijfel over de ontwikkeling van de heupen is het raadzaam een fysiotherapeut of revalidatiearts te raadplegen.
Wanneer de heup uit de kom raakt
Door afwijkende bot- en spierontwikkeling zijn bovengenoemde maatregelen niet altijd voldoende. Wanneer iemand met ZEVMB zichtbaar ongemak ervaart of pijn lijkt te hebben, begint vaak een zoektocht naar de oorzaak. Een mogelijke oorzaak is een geluxeerde heup: een heup die uit de kom is geraakt. De periode van subluxatie – het geleidelijk uit de kom schuiven van de heupkop – is vaak pijnlijk. Zodra de heup volledig uit de kom is, kan de pijn (tijdelijk) afnemen. Blijft de pijn aanhouden en heeft pijnstilling onvoldoende effect, dan kan een operatie worden overwogen.
Wat is een dual mobility hip?
Een normale totale heupprothese bestaat uit een kom (aan de bekkenzijde) met een kunststof binnenlaag en een steel in het bovenbeen met daarop een kop. Meestal is dit een kop van 32 millimeter. Deze gaat lang mee en is relatief betaalbaar.
Een nadeel is dat een kleinere kop gemakkelijker uit de kom kan schieten dan een grotere kop. Bij mensen zonder beperking wordt daarom geadviseerd de eerste drie maanden na de operatie voorzichtig te bewegen. Wanneer in die periode geen luxatie optreedt, is de kans daarop later zeer klein.
Voor mensen met een ernstige lichamelijke en/of verstandelijke beperking is het opvolgen van dergelijke instructies vaak moeilijk, zeker wanneer sprake is van spasticiteit of epilepsie, zoals bij ZEVMB. In die situatie kan een dual mobility heup uitkomst bieden.
Minder snel uit de kom
De dual mobility hip bestaat uit een kleine kop van 22 of 28 millimeter. Deze draait in een grotere kunststof kom, die op haar beurt weer beweegt in een metalen kom.
Door deze dubbele bewegingsmogelijkheid is de kans kleiner dat de heup uit de kom schiet. Dit geeft meer zekerheid wanneer beweeg- en rustinstructies moeilijk gevolgd kunnen worden. Bij onverwachte of oncontroleerbare bewegingen kan de binnenste kom meedraaien. Daardoor ontstaat minder spanning op de spieren en wordt de heup minder snel uit de kom getrokken.
Niet op zeer jonge leeftijd
De operatie is bedoeld voor mensen met heuppijn of een geluxeerde heup die verzorging belemmert, mits het operatierisico door bijkomende aandoeningen niet te groot is.
De ingreep kan pas vanaf een bepaalde leeftijd plaatsvinden. Bij meisjes moet het groeiskelet rond het bekken gesloten zijn, meestal rond 11 à 12 jaar. Bij jongens ligt deze leeftijd rond 15 jaar.
Voordelen ten opzichte van eerdere operaties
In het verleden werd de heupkop soms verwijderd zonder vervanging. Voorbeelden hiervan zijn:
-
de Girdlestone-operatie
-
de Schanz-operatie
-
de McHale-osteotomie
Van deze ingrepen is bekend dat ongeveer de helft van de mensen restklachten en pijn houdt. Een heupprothese geeft doorgaans betere resultaten op het gebied van pijnvermindering. Niet voor niets wordt een totale heupprothese wereldwijd beschouwd als één van de meest succesvolle operaties. Daarnaast beweegt een kunstheup soepeler dan een heup die uit de kom is.
Mogelijke complicaties
Zoals bij iedere operatie zijn er risico’s. De belangrijkste complicaties zijn:
-
luxatie (uit de kom schieten van de prothese), soms behandeld met een gipsbroek
-
infectie (ongeveer 2% kans)
Bij een infectie kan een nieuwe operatie nodig zijn om het gewricht schoon te spoelen, antibiotica toe te dienen en in sommige gevallen de prothese te vervangen of te verwijderen.
Andere mogelijke complicaties zijn:
-
complicaties tijdens of na opname, zoals IC-opname
-
longontsteking
-
trombose (een bloedstolsel in een bloedvat)
-
een botbreuk
-
een beenlengteverschil
Daarnaast kan in zeldzame gevallen zenuwuitval optreden (minder dan 1%). Dit kan de nervus ischiadicus betreffen, de zenuw die van de onderrug naar de voet loopt, of de nervus femoralis in het bovenbeen. Zenuwschade kan leiden tot spierzwakte, verminderde reflexen en een doof of tintelend gevoel in het been.
Ervaringsverhaal
Jule de Wolff is moeder van een volwassen dochter met ZEVMB die een dual mobility hip kreeg. “Orthopeden zijn doorgaans terughoudend met het opereren van een geluxeerde heup bij mensen die zich niet goed aan leefregels of instructies kunnen houden, bijvoorbeeld door spasticiteit of epilepsie. Dat kan het herstel bemoeilijken of het resultaat van de operatie beïnvloeden.
We zagen steeds meer ongemak bij onze dochter, waardoor ze ook steeds meer pijnmedicatie nodig had, waaronder paracetamol, diclofenac en uiteindelijk fentanyl. Daarnaast merkten we dat ze zich in het zwembad moeilijker kon ontspannen en dat het doorbewegen van haar benen steeds minder goed lukte. Na onderzoek en overleg met de orthopeed, revalidatiearts en fysiotherapeut is besloten tot operatie. Er is een heupprothese geplaatst. Daarnaast is een bovenbeenspier gekliefd en is een stukje bot verwijderd om voldoende spierlengte te creëren. Hierdoor kon de heupkop goed in de nieuwe kom worden geplaatst en bleef langdurig gebruik van een gipsbroek achterwege.
Het herstel was spannend, omdat de schroeven in het bot loslieten. De verzorging moest daarna extra voorzichtig en een tijdlang met twee personen gebeuren. In de loop van een jaar hebben we de pijnmedicatie heel geleidelijk kunnen afbouwen, tot uiteindelijk niets meer. We kunnen haar nu weer makkelijker verzorgen, maar het allermooiste is dat ze zich weer wat vrijer kan bewegen in het zwembad".
Met dank aan dr. Kievit (orthopeed Amsterdam UMC, locatie AMC), dr. Schafroth (orthopeed Amsterdam UMC, locatie AMC) en P. Hoogesteger (fysiotherapeut, Eemhart).
Tekst: Jule de Wolff,