Logeren met je eigen pgb’er: een goede oplossing voor tekort aan logeeropvang?

Op dit moment is het nog niet mogelijk dat een kinderdagcentrum uit het pgb een vergoeding betaald krijgt voor kosten van het gebruik van de accommodatie voor logeren met eigen pgb-team. Het ministerie van VWS zoekt in de regelgeving een oplossing zodat dat wél mogelijk is vanaf 2023. Maar een aantal ouders van kinderen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (ZEVMB) uit de regio Amsterdam wilden daar niet op wachten. Samen met het programma Wij zien je Wel (WzjW) startte Stichting Omega in 2021 een bijzondere pilot; drie tieners met ZEVMB waren welkom om in het pand van het dagbehandelingscentrum drie weekenden te komen logeren met hun eigen begeleider. Op basis daarvan ontwikkelde WzjW een stappenplan om hier ook mee aan de slag te gaan.

 

Broodnodig

Hoewel er landelijk nog geen financiering voor deze vorm van logeren is geregeld, zijn zorgkantoren in de tussentijd voornemens met het KDC afspraken te maken zodat de pilots kunnen doorlopen. Bijvoorbeeld in het geval van de pilot bij Stichting Omega in Amsterdam, en dat was heel welkom: “Ouders van kinderen met ZEVMB staan altijd ‘aan’”, vertelt Gis van Dooren. Als alleenstaande moeder van de 14-jarige Giulia, die door het syndroom van Lennox-Gastaut 24 uur per dag zorg nodig heeft, weet ze dat een weekend logeeropvang geen overbodige luxe is, maar broodnodig om overeind te blijven. “In de regio Amsterdam is echter een groot tekort aan logeeropvang en de wachtlijst is lang; dit zien we ook landelijk terug. Giulia moest ervoor naar Leiderdorp, maar daar konden ze haar niet de zorg bieden die ze nodig heeft.”

 

Positief

Stichting Omega, een dagbehandelingscentrum voor EMB/ZEVMB op het Amsterdamse IJburg zag het tekort aan logeeropvang ook. “Eerdere pogingen van onze samenwerkingspartner Marius Meijboom om logeeropvang te organiseren op onze locatie zijn echter gestrand doordat ze niet genoeg mensen konden vinden”, vertelt directeur Marga Nieuwenhuijse. Tijdens een door Zilveren Kruis zorgkantoor georganiseerd overleg met Wij zien je Wel, gemeente, Stichting Omega, en andere zorgaanbieders uit de regio Amsterdam, ontstond het idee om kinderen en volwassenen met hun eigen pgb’er te laten logeren op de locatie van Stichting Omega. Nieuwenhuijse zag het direct zitten: “Het is mooi om ook in het weekend ons gebouw en faciliteiten te kunnen gebruiken. Bovendien is de nood heel hoog. Ik wilde wel eerst helder hebben dat de ouders verantwoordelijk zijn voor de zorg en wij alleen voor het gebouw, de brandveiligheid en de faciliteiten. Verder was ik meteen positief.” Over de financiën maakte ze zich vooralsnog niet druk. Leendert van den Brink, landelijk inkoper gehandicaptenzorg bij Zilveren Kruis Zorgkantoor, vindt die houding een compliment waard: “Logeeropvang organiseren voor deze doelgroep vraagt best wat, zeker in de regio Amsterdam. Vind maar eens een locatie, vind maar eens personeel. Daarom is het mooi dat Omega haar nek uit durfde te steken om met bestaande middelen een oplossing te zoeken.”

 

Meteen een klik

Gis van Dooren werd gevraagd de rol van oudercoördinator op zich te nemen en de andere kinderen voor de pilot te selecteren. Uit de vijftien reacties die ze via Facebook kreeg, maakte ze een selectie van kinderen met een zorgvraag die past bij de faciliteiten van Omega.
Een van die kinderen was Nienke (zestien jaar); in maart 2021 mocht ze voor het eerst gaan logeren. En volgens haar begeleider Carine Gorissen was het meteen een succes: “We werden door de mensen van Omega hartelijk ontvangen en voelden ons daardoor ontzettend welkom. De kinderen maakten ook meteen contact met elkaar. Ze zochten elkaars handen, dat was zo mooi om te zien! We kregen uitleg over het tillift-systeem en alle andere apparatuur en een telefoonnummer dat we konden bellen bij vragen of problemen. Het was supergoed geregeld. Als begeleiders hadden we ook meteen een klik met elkaar. ’s Avonds bestelden we eten voor onszelf en keken we een film, het was erg gezellig.’ Misschien waren de ouders nog het meest blij, denkt Gis van Dooren: “We waren zo opgelucht! Wat voelt het goed als je je kind met een gerust hart achter kunt laten, veilig en met een-op-een begeleiding van de eigen zorgverlener. Bij de meeste logeeradressen is er één begeleider per drie kinderen, terwijl het kunnen ‘lezen’ van deze kinderen juist extra tijd en aandacht vraagt. Dat maakt deze logeerpilot ook zo uniek!”

 

Vakantie

Ellen van Breemen, manager van de volwassen dagbehandelingsgroepen, was een van de aanspreekpunten voor ouders en begeleiders vanuit Stichting Omega. Ze werd overspoeld door lovende reacties als ze een kijkje kwam nemen: “Wat een fantastisch gebouw! Het lijkt wel een vakantie! Ik denk dat het een warm bad was voor de mensen. Ik vond het prachtig om te zien hoe ze hier samen aan tafel zaten.”

Miriam Kolken, als facilitair coördinator verantwoordelijk voor het gebouw en de faciliteiten bij Omega, was naar eigen zeggen diep geroerd door de reacties: “Ik was zo blij dat we dit voor de ouders en de kinderen konden betekenen. Ik hoop dat we een rolmodel kunnen zijn voor andere zorginstellingen. Natuurlijk vond ik het aanvankelijk best een beetje spannend; we stellen ons gebouw beschikbaar aan personen die we niet kennen, die we alles moeten uitleggen over de beveiliging en de installaties. Maar alles is goed gegaan en alles is keurig achtergelaten.” Voor Gis van Dooren was dat laatste een absolute ‘must’: “We voelen ons erg verantwoordelijk voor het gebouw en willen het netjes achterlaten. We zijn te gast bij Omega, alles valt of staat met hoe wij voor het gebouw zorgen.”

 

Praktische zaken

Voor begeleider Carine Gorissen voelden de logeerweekenden als vakanties. Al was het - net als de eerste paar dagen op een vakantieadres - soms even zoeken: “We hebben bijvoorbeeld wat zitten klooien met de badmatten en konden de lichtknoppen niet vinden. Maar alles werd direct door Omega opgelost, ze reageerden heel snel op onze vragen. Behalve de noodverlichting, die kon niet uit.” Lachend: “Volgende keer neem ik zo’n ‘doekie’ voor m’n ogen mee.”

Het gebouw bleek inderdaad niet op alle terreinen geschikt om in te slapen, zegt Miriam Kolken: “Verduisterende gordijnen hebben we bijvoorbeeld nog niet. Bovendien staat de gebouwinstallatie voor de klimaatbeheersing 24 uur per dag aan, daardoor hoor je de hele dag een brommend geluid. Ook de bedden zijn niet helemaal geschikt. Een aantal begeleiders had een bedje of matrasje mee, anderen sliepen in de bedboxen van onze eigen kinderen en volwassenen. We zijn natuurlijk beperkt in onze ruimtes; we kunnen niet zomaar wat bedden verhuizen.” 

 

Toekomstbestendig maken

Wellicht dat Omega in de toekomst nog aanpassingen doet om het logeren comfortabeler te maken. Want na de evaluatie van de pilot was maar één conclusie mogelijk: het was een groot succes en smaakte naar meer. “Daarom mogen de drie ‘pilot-gezinnen’ en een extra logee nu tot het einde van het jaar elke maand komen logeren”, zegt directeur Marga Nieuwenhuijse.

Omega ging daarvoor wel om de tafel met het zorgkantoor. Samen maakten zij een maatwerkafspraak voor de kosten van de huisvesting, wat personeelskosten voor de mensen die in het weekend stand-by staan en de schoonmaak. “Voor nu is dat een prima oplossing”, vindt Nieuwenhuijse.

“Omega heeft de eerste pilotweekenden zelf gefinancierd, vanuit het zorgkantoor wilden we voor de rest van de pilot een passende oplossing bieden. Daarvoor zagen we wel mogelijkheden. Maar als we dit concept structureel willen financieren, dan zullen we met de Nederlandse Zorgautoriteit en het ministerie van VWS om de tafel moeten”, zegt Leendert van den Brink van Zilveren Kruis Zorgkantoor. “Het financiële aspect is een ingewikkeld onderdeel van deze pilot. Logeren met een begeleider die ouders met een persoonsgebonden budget (pgb) betalen, past niet in de bestaande financieringsstructuren. Vanuit het pgb kunnen ze niet de huisvesting, de facilitaire- en coördinatiekosten betalen. We kunnen het logeren met eigen pgb’er ook niet vanuit Zorg in natura financieren. Gezien het succes van de pilot willen we graag een structurele oplossing vinden.”
Stuurgroepleden van Wij zien je Wel die vanuit VWS, Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) en zorgkantoren deelnemen, denken mee over een oplossing.

 

Landelijk uitrollen

Voor directeur Nieuwenhuijse is naast structurele financiering, ook een toekomstbestendige organisatie belangrijk om met logeeropvang verder te gaan. Want in de pilot was de tomeloze inzet van projectleider Patricia Koster van WzjW en de rol van de oudercoördinator bijvoorbeeld onmisbaar: “In de pilot zijn wij niet verantwoordelijk voor de organisatie van de weekenden, bijvoorbeeld het bijhouden van aan- en afmeldingen. Dat willen we ook zo houden. Wie het dan wel moet doen, zullen we dit jaar samen met Wij zien je Wel en het zorgkantoor moeten uitzoeken.”

Ellen van Breemen van Omega hoopt in ieder geval dat de pilot landelijk navolging krijgt: “We hopen dat andere organisaties zien dat je dit aan zou moeten durven. Dat ze mensen hun pand durven toe te vertrouwen. Het is zo leuk om uit te proberen! Organisaties die interesse hebben kunnen komen kijken en praten. Wij laten graag zien hoe het werkt!”

 

Meer adressen

Ook in Zuid-Holland kunnen kinderen met ZEVMB met hun eigen pgb’er uit logeren. Zij zijn welkom bij 's Heeren Loo Het Westerhonk in Monster. Hier lees je meer. 

Bij Amarant in Noord-Brabant is logeren met je pgb'er ook mogelijk. Op hun website vind je meer informatie.